IBD - rikotaan ennakkoluuloja

Jokaisessa ihmisessä
voi piillä näkymättömissä
paljon huolia
salaisuuksia
vakaviakin sairauksia
Emme näe kaikkea
mitä hymyn takana
on kelläkin kannettavana

- Una Reinman  

 

 

💜

Tänään 19.5. on Maailman IBD-päivä, jonka vuoden 2025 teemana on
”breaking the taboo” – ennakkoluuloja rikkomassa.

Crohnintauti ja Colitis ulcerosa ovat tulehduksellisia
suolistosairauksia, joista käytetään yleisesti
lyhennettä IBD, Inflammatory Bowel Disease.

IBD on yksilöllinen, aaltoileva ja näkymätön sairaus, joka voi vaikuttaa kokonaisvaltaisesti elämään.
Aaltoilevan luonteensa vuoksi sairaus voi pysyä oireettomana tai aktiivisena vuosia, ja yhtäkkiä kääntyä toiseen suuntaan, aktivoituen tai rauhoittuen. Tavallisimpia IBD:n oireita ovat ripuli, veriuloste ja vatsakivut, mutta Crohnin taudin oireita voi ilmetä myös muun muassa suun haavaumina. Toisin sanoen aaltoileva taudinkulku voi juoksuttaa vessaan, mutta usein huonoja aikoja seuraa parempi. Se voi suoliston oireiden lisäksi aiheuttaa uupumusta, joka ei lepäämällä lopu, sekä erilaisia oireita esimerkiksi niveliin.

Suolistotulehdukseen, kuten paksusuolentulehdukseen tai Crohnin tautiin, voi liittyä niveltulehdus. Oireet muistuttavat selkärankareuman ja SPA-taudin oireita. Tyypillisenä oireena voi olla aamuyöllä ja levossa ilmaantuvaa selkäkipua. /Terveyskylä.fi

Tulehduksellisia suolistosairauksia sairastaa Suomessa jo yli 60 000 henkilöä ja vuosittain yli 2 500 saa diagnoosin. (Vuoden 2023 tilastoa.

Crohnin tautia ei toistaiseksi voi parantaa, mutta oireet voidaan usein poistaa lääkkeillä kokonaan. Aina se ei onnistu, ja silloin hoidon tavoitteena on saada oireet sellaisiksi, että ne rajoittavat mahdollisimman vähän elämää.  

 

 

 

 

Monet IBD-päivään liittyvät yhdistykset
käyttävät violettia nauhaa tietoisuuden ja tuen symbolina niille, joilla on IBD.

IBD:n syytä ei vielä täysin tunneta, mutta vaikuttaa siltä, että perintötekijöillä ja ympäristötekijöillä on merkitystä sairauden puhkeamisessa. IBD voi vaikuttaa merkittävästi elämänlaatuun, tai olla myös huomaamaton osa arkea. 

PS: 

 

WebCal lisäksi väittää, että toukokuun 23.s 

olisi maailman Crohn ja colitis päivä,
World Crohn's and Colitis Day


#WorldCrohnsAndColitisDay

#CrohnsAndColitisDay

 

💜

Itse murrosiästä asti Crohnin tautia sairastaneena tiedän siitä hieman. 

- Tosin diagnoosin sain vasta parikymmentä vuotta sitten ja siihen asti oireiluani pidettiin jonakin muuna... =(

Nykyään minulla on biologinen lääkitys, jonka toivotaan auttavan. Jotkut päivät ovat hyviä ja jotkut tosi kurjia tämän sairauden kanssa eläessä. En koskaan voi tietää, miten voin huomenna tai viikon tai ehkä kuukauden päästä... 

Minullakin on ikävänä sivuoireena nämä kaikki kipeät nivelet, jotka eivät tykkää yhtään mm kylmästä. =( Crohnintautiini määrätty biologinen lääkityskin on varsinaisesti reumalääke...

Itselleni tulee tästä tämän vuoden teemasta, ennakkoluulojen rikkomisesta mieleen, kun aina työhakemuksiin pitää tietenkin kirjata että sairastan Crohnin tautia, koska jos en kerro, se on kuulemma pätevä syy erottaa heti jos sairaus aiheuttaa poissaoloja. Mutta kun ilmoitan sen heti työtä hakiessani, en saa koko työpaikkaa, koska tätä luullaan tarttuvaksi taudiksi yms... 

#worldIBDday2025 

#IBDday 

#crohn

#crohnsdisease

#invisibleillness 

#invisibledisease 

#näkymätönsairaus 

#maailmanibdpäivä

#suolistosairaus 

Lähteinä:

Ibd.fi

Epressi.com

Seura

Terveyskylä.fi

 

Tulehdukselliset suolistosairaudet

 

 

Crohns and Colitis Awareness Week

 #CrohnsandColitisAwarenessWeek

 

 

Vuosittain 1. – 7. joulukuuta vietetään IBD-viikkoa, jonka tarkoituksena on lisätä tietoa tulehduksellisista suolistosairauksista, esim itselleni valitettavan tutusta Crohnin taudista: 

Millainen sairaus on Crohnin tauti? 

/Terve.fi  

 

Itselläni on menossa biologinen pistoslääkitys
Crohnin tautiin. Pistän itse lääkkeen kahden
viikon välein reiteeni.
Joskus se sattuu, kun osuu herkkään kohtaan,
joskus ei... Aina sitä toivoo, ettei sattuisi.

 

Mutta toivottavasti se auttaisi...

Kallistakin se lääke on. Vuoden ensimmäinen lääke-erä vie minut aivan perikatoon & konkurssiin ja pitääkin ensin säästää rahaa, että saan vuoden ekat lääkkeet apteekista. 

Terveisin köyhä & hupsu Uuu 

 

 

 

Runoja ja puita

Ennakkotiedoista poiketen, kroonikkosairauteni Crohn on jälleen pahempana, estäen minulta hienon hetken esiintyä 6.7.2024 upeassa Ilolan arboretumissa, Puit ja runoi -tapahtumassa...

 

💚

Tilaisuuteen lähtevät vain runoni, mutta itse jään sairasvuoteen pohjalle. 

 

Onneksi runokirjojani löytyy  verkkokaupoista.  

Olen siten olemassa. 

 

😔 Tämä on erakoittava ja invalidisoiva sairaus...

PS:

 

Kiitos kaikista lämmittävistä, kannustavista, tsemppaavista ja lohduttavista viesteistä... 

 

💗💗💗

141 vuotta jouluvaloja

Saan ripustella jo tähtiä

kausivaloja ja kynttilöitä

ulos ja joka paikkaan

kaamosta poistamaan

maailmaani valaisemaan

joka tummuu yö yön jälkeen

aina jouluun saakka 

 

- Una Reinman 

Edward H. Johnson on sähköisten jouluvalojen isä.
Hän koristeli 22.12.1882 joulukuusensa 80 hehkulampulla
kotonaan New Yorkissa.

Kesti vielä vuosia, ennen kuin sähkövaloista tuli pääasiallinen
puiden koristelutapa ja ennen kuin ulkona olevat valot yleistyivät.

1900-luvun alkuun mennessä joissakin julkisesti esillä olevissa
joulukuusissa alkoi jo olla sähkövaloja mutta suuressa mittakaavassa
vasta 1950-luvulla.

Useimmilla yksityisillä ihmisillä ei ollut varaa valaista sähköllä omia
joulukuusiaan. 

 
(Pienet kuusenkynttilät lienevät olleet tavallisimmat. 

- Ja kynttilä kuusen oksallahan on tulipaloriski...)

Ihmiset alkoivat koristella yksityiskoteja ja pihoja jouluisin
sähköllä toimivilla valoilla 1960-1970 - luvulla. 

Monet asettavat jouluvalot palamaan ensimmäisenä adventtisunnuntaina
ja vievät ne varastoon loppiaisena.
Useimmat antavat valojensa palaa ulkona aina helmi-maaliskuulle, koska yöt
ovat vielä niin pimeitä. Silloin valoja kutsutaankin kausivaloiksi.


Nyt on siis jo aika ripustella valonauhoja puihin, kotiin, parvekkeille
tai puutarhaan, jne.../checkiday.com

Hyvää jouluvalopäivää! 

#jouluvalopäivä

Jouluvalopäivä 

#ChristmasLightsDay 

Jossakin kausivalot 

syttyivät lokakuussa 

jo palamaan 

Jossakin palavat 

vasta joulukuussa 

Jossakin ne tuikkivat puissa 

koko vuoden 

ihanasti suoden 

pimeyteen valoaan 

- Una Reinman 

 

 

Pimeys tarvitsee valoa 

Valo voittaa aina 

- Una Reinman 

*********** 

Tänään on myös 

Osta työtä Suomeen -päivä 

#ostatyötäsuomeen 

 

Suomalaisen työn liitto 

💙

***********

Nyt vietetään myös IBD-viikkoa. 

 IBD ja muut suolistosairaudet 

💜 

 

 

 

 

Ei kovin näkymätön sairaus

 

Maailman IBD-päivää vietetään vuosittain 19. toukokuuta.
"Päivän tarkoituksena on lisätä tietoisuutta IBD:stä eli tulehduksellisista
suolistosairauksista kokonaisvaltaisena, näkymättömänä sairautena."

Tulehduksellisia suolistosairauksia ovat Crohnin tauti
ja haavainen paksusuolentulehdus eli colitis ulcerosa. 

Neljän päivän päästä 23.5.2023 on puolestaan 

  Maailman Crohn ja Colitispäivä

#WorldCrohnsAndColitisDay
#CrohnsAndColitisDay 

IBD on sairaus, joka voi vaikuttaa kokonaisvaltaisesti elämään.
  Sairaus voi aiheuttaa uupumusta, joka ei lepäämällä lopu, sekä erilaisia
oireita suoliston lisäksi myös esimerkiksi silmiin ja niveliin.

IBD on yksilöllinen ja aaltoileva. Sairaus voi pysyä oireettomana
tai aktiivisena vuosia, ja yhtäkkiä kääntyä toiseen suuntaan,
aktivoituen tai rauhoittuen.

IBD-diagnoosin saaneita on Suomessa jo yli 58 000.

/IBD ja muut suolistosairaudet 

World IBD Day

#worldibdday2023

#ibdhasnoage 

 

IBD aiheuttaa myös välillisesti esim 

ruokavalioon muutoksia. 

 

Tulee mieleen 11.5. ollut

 Syö mitä haluat päivä. 

(IBD-potilaat eivät voi tehdä niin...) 

Ja vaikka IBD:stä puhutaan 

näkymättömänä sairautena, 

suolistosairaiden kanssa-asujat kyllä todellakin näkevät

ja kuulevat sairauden kanssa
olemisen ja elämisen. 

 

Kyllä sen moni sairaudesta tietämätönkin välillä huomaa, 

kun ibd-potilaalla on huono kausi meneillään. 

 

Kenen idea tuo ontuva slogan lieneekään.  

 

 

Voisin jäädä talviunille

 

Tämä kostea kylmä aika ei tee hyvää mun nivelille. 

Muuttokaan ei tehnyt hyvää niille. 

Huoh ja auts, auts. 

IBD-päivä

 

  

#itsmylife #crohn #crohnsdisease #crohnswarrior #crohnsfighter #invisibleillness #invisibledisease  #näkymätönsairaus #maailmanibdpäivä 

#worldibdday2022 #IBDday

#💜

Crohnintauti ja Colitis ulcerosa ovat tulehduksellisia 

suolistosairauksia, joista käytetään yleisesti  

lyhennettä IBD (= Inflammatory Bowel Disease).

/IBD ja muut suolistosairaudet ry

  

 

 

Tänään on  

kansainvälinen IBD-päivä 

 

 

Monet IBD-päivään liittyvät yhdistykset
käyttävät violettia nauhaa tietoisuuden
ja tuen symbolina niille,
joilla on IBD. 

 

/World Ibd Day 

 

#worldibdday2022

#ibdhasnoage

Crohn, Colitis ja käsihygienia teemaviikkona

 

 

 

 

 

Purppura / violetti tietoisuusnauha
 merkitsee monia eri asioita:

Crohnin tauti, Colitis,
Fibromyalgia, Migreeni, sarkoidoosi, alzheimer,
Kystinen fibroosi, Lupus, kilpirauhassyöpä,
perheväkivaltauhrit,
ikääntyneiden kaltoinkohtelun vastustamisen
ja ihmisarvoisen ja turvallisen vanhuuden puolesta.


Tällä viikolla tapetilla on nuo kaksi ensimmäistä 

eli tulehdukselliset suolistosairaudet.

Vuosittain 1.–7.joulukuuta vietetään IBD-viikkoa, 

jonka tarkoituksena on lisätä tietoa tulehduksellisista 

suolistosairauksista, esim Crohnin taudista...
Suolistosairaus sairastuttaa ihmisen kokonaisvaltaisesti.

 

*********** 

 

 

 

 

 

Nyt on myös kansallinen käsienpesuviikko. 

Käsienpesusta lisää mm tuolla ja tuolla...

 

 

Maailman IBD-päivä

  

Crohnintauti vaikuttaa koko ruuansulatuselimistön alueella suusta alkaen, aiheuttaen tulehduksia kaikkialle; suutulehduksia, silmäoireita, maksaongelmia,  sekä lisäksi mm niveloireita esim lonkkiin ja polviin... 

-Tiedetään...  =(

En valitettavasti löytänyt parempaa kuvaa Crohnin tuhoista... 

Suolisto on tärkeä osa ihmistä.
Kun se on sekaisin, kaikki on sekaisin... =(

Ja Colitis, joka kuuluu Crohnin tavoin IBD-sairauksiin, sijaitsee potilaan paksusuolessa. 

Harvinaisten päivä

Karkauspäivänä, 29.2.2020 saavat kaikki vapaat sielut kosia, jos se sydämen valittu ei ole vielä älynnyt sitä itse tehdä.

- Ja jos rukkaset tulee, niin tämän rukkasten antajan on lahjoitettava hame/housukangasta tai  hame/housut tai jotakin muuta kivaa  lohduksi
pettyneelle kosijalle.

- On sentään jotain mitä  odottaa...  =D

Oletko Sinä kosinut puolisoasi karkauspäivänä?

 Karkauspäivä 

eli  #LeapDay 

on harvinaisempi syntymäpäivä. 

Karkauspäivä on ”ylimääräinen” päivä, joka karkausvuosina lisätään kalenterivuoteen, koska Maan kierto Auringon ympäri kestää noin 365,25 päivää.

Karkauspäivä on nurinkurisuuksien päivä, jolloin kaikki on päälaellaan: 

Tehdään  Karkauspäivästä

hassuttelupäivä!? =D 

Tai voithan ainakin karata vaikkapa huonekaluostoksille sille niissä on monessa Karkauspäivänä alennusmyyntejä, mikäli satut kotiisi huonekaluja tms tarvitsemaan... 

#RareDiseaseDay

 

Lisää harvinaisuuksia löytyy Harvinaisten sairauksien päivästä, jota myöskin vietetään tänä vuonna 29.2.2020. 

"Harvinaissairauksia tunnistetaan maailmanlaajuisesti useita tuhansia ja niitä löytyy kaikilta lääketieteen erikoisaloilta. Tilastot puhuvat puolestaan: harvinaisuus koskettaa keskimäärin joka 17. henkilön ja hänen lähipiirinsä elämää. Tämä tarkoittaa, että lähes jokaisella suomalaisella on joku sukulainen, ystävä, työtoveri, naapuri tai muu tuttu, jolla on jokin harvinaissairaus. 

Maailmassa on yli 300 miljoonaa harvinaissairasta läheisineen. Jos kaikki harvinaissairaat lasketaan yhteen, niin se muodostaisi väkiluvultaan maailman kolmanneksi suurimman valtion." 
/Harvinaiset-verkosto 



********** 


Ensin toki 28.2.2020 
vietetään
Ruisleipäpäivää. 

#ruisleipä 

* Paitsi itse voisin viettää kivaa tumman gluteenittoman leivän päivää. =)