IBD-hoito on oikeus

Maailman IBD-päivää (Inflammatory Bowel Diseases) vietetään vuosittain 19. toukokuuta. Päivän tarkoituksena on lisätä tietoisuutta tulehduksellisista suolistosairauksista ja osoittaa tukea kymmenelle miljoonalle ihmiselle maailmanlaajuisesti, jotka elävät näiden suolistosairauksien kanssa. 

 

Vuoden 2026 teema 

 IBD: llä ei ole rajoja = pääsy IBD-hoitoon. Teemalla korostetaan yhdenvertaista ja rajat ylittävää pääsyä tulehduksellisten suolistosairauksien hoitoon maailmanlaajuisesti. Liian monet ihmiset kohtaavat pitkiä viivästyksiä, rajoitettuja hoitovaihtoehtoja tai ei lainkaan pääsyä hoitoon. Tulehduksellisen suolistosairauden kanssa eläminen on tarpeeksi haastavaa. Terveydenhuoltojärjestelmien epätasa-arvoisuus vain lisää IBD-potilaiden ja heidän perheidensä fyysistä, emotionaalista ja sosiaalista taakkaa.

IBD-hoidon ei pitäisi riippua maantieteestä

Tänä vuonna potilaat, puolestapuhujat, terveydenhuollon ammattilaiset ja poliittiset päättäjät työskentelevät yhdessä, ajaakseen muutosta, koska pääsy IBD-hoitoon ei ole etuoikeus. Se on oikeus.

Monille IBD: n kanssa eläville ihmisille hoidon esteet ovat edelleen jokapäiväistä todellisuutta. Ympäri maailmaa pääsy oikea-aikaiseen diagnoosiin, asiantuntijatukeen ja asianmukaiseen hoitoon on edelleen epätasaista - ja liian usein ulottumattomissa.

IBD-potilaiden ongelmia 

- Viivästynyt tai unohtunut diagnoosi, joka johtaa pitkittyneeseen kärsimykseen ja taudin etenemiseen 

 - Rajoitettu pääsy asiantuntijoille tai nykyaikaisiin hoitoihin, erityisesti heikosti palvelluilla alueilla

- Korkeat kustannukset ja terveydenhuoltojärjestelmien puutteet, jotka luovat taloudellisia ja käytännön esteitä

- Hoidon jatkuvuuden ja psykososiaalisen tuen puute, jolloin potilaat tuntevat itsensä tukemattomiksi ja ovat eristyksissä

Kun hoitoon pääsy viivästyy tai häiriintyy, tulokset huononevat. Tautikomplikaatiot lisääntyvät, elämänlaatu heikkenee ja potilaiden ja heidän perheidensä taakka kasvaa. Pääsy IBD-hoitoon ei ole valinnaista – se on välttämätöntä. Se missä joku asuu, ei saa koskaan määrittää saatavaa hoitoa.

 

IBD on muutakin kuin suolistosairaus

Suoliston oireiden lisäksi IBD aiheuttaa uupumusta, joka ei lepäämällä lopu, sekä erilaisia oireita esimerkiksi niveliin. IBD häiritsee työtä, koulua, aterioita ja jopa unta. 

Pahenemisvaiheet voivat ilmetä äkillisesti. Tämä tarkoittaa jatkuvaa suunnittelua, jatkuvaa huolta ja usein jatkuvaa epämukavuutta.

Silti monet ihmiset ympäri maailmaa eivät vieläkään tiedä, mitä IBD:n kanssa eläminen todella tarkoittaa. Siksi vietetään Maailman tulehduksellisten suolistosairauksien, eli IBD:n päivää. 

Tarkoituksena on lisätä tietoisuutta, herättää keskustelua ja tuoda sairaus esiin varjoista. 

Maailmanlaajuinen näkyvyys 

Yli 120 maamerkkiä ja kohdetta ympäri maailmaa valaistaan violetilla värillä päivän kunniaksi. Tämä eloisa esitys symboloi solidaarisuutta IBD-yhteisön kanssa, lisää yleisön tietoisuutta ja luo visuaalisen muistutuksen tuesta.  

 

 

 

Käytä sinäkin violettinauhaa ja pukeudu tänään purppuraan osoittaaksesi tukea ja herättääksesi keskustelua IBD:stä. 

Lisää kampanjasta Suolistosairaudet ry:n verkkosivuilta. Valtakunnallista ja kansainvälistä tietoa ja materiaalia löytyy myös englanniksi osoitteesta World IBD Day. 

 

 

Lisäksi 23.5. on Maailman Crohn ja Koliittipäivä, World Crohn's and colitis day, #WorldCrohnsAndColitisDay. Teemapäivä auttaa lievittämään stigmaa ja väärinkäsityksiä sairauksista. Se lisää myös tietoisuutta siitä, että I.B.D. on vakava, parantumaton sairaus, vaikka monet ihmiset näyttävät olevan päällisin puolin hyvässä kunnossa. Vaikka nämä eivät ole yleisiä sairauksia, viimeisten 20 vuoden aikana on diagnosoitu yhä enemmän näistä sairauksista kärsiviä ihmisiä. 

 

Facebookin vertaisryhmät sairastuneille ovat Suolistosairaudet ry:n ylläpitämiä suljettuja ryhmiä: 

Colitista sairastaville – Suolistosairaudet ry
Crohnin tautia sairastaville – Suolistosairaudet ry
Ryhmä IBD-lasten vanhemmille – Suolistosairaudet ry
Raskaus ja IBD – Suolistosairaudet ry
IBD:n takia avanneleikatut – Suolistosairaudet ry

 

 

#IBD 

 #worldIBDday2026
#IBDday
#crohn
#crohnsdisease

#crohnintauti  
#invisibleillness
#invisibledisease
#näkymätönsairaus
#maailmanibdpäivä
#suolistosairaus

#crohnswarrior #crohnsfighter

#IBDjamuutsuolistosairaudetry  

#violettitietoisuusnauha 

#vessapassi 

 

 

Sivun lähteinä mm:  

 Suolistosairaudet ry, World IBD Day , IFCCA

 

Crohn, Colitis ja käsihygienia teemaviikkona

 

 

 

 

 

Purppura / violetti tietoisuusnauha
 merkitsee monia eri asioita:

Crohnin tauti, Colitis,
Fibromyalgia, Migreeni, sarkoidoosi, alzheimer,
Kystinen fibroosi, Lupus, kilpirauhassyöpä,
perheväkivaltauhrit,
ikääntyneiden kaltoinkohtelun vastustamisen
ja ihmisarvoisen ja turvallisen vanhuuden puolesta.


Tällä viikolla tapetilla on nuo kaksi ensimmäistä 

eli tulehdukselliset suolistosairaudet.

Vuosittain 1.–7.joulukuuta vietetään IBD-viikkoa, 

jonka tarkoituksena on lisätä tietoa tulehduksellisista 

suolistosairauksista, esim Crohnin taudista...
Suolistosairaus sairastuttaa ihmisen kokonaisvaltaisesti.

 

*********** 

 

 

 

 

 

Nyt on myös kansallinen käsienpesuviikko. 

Käsienpesusta lisää mm tuolla ja tuolla...

 

 

Lintujentarkkailuviikonloppu

 

EuroBirdwatch, euroopan suurin lintuharrastustapahtuma 

 

Koko Euroopan ja Keski-Aasian kattava EuroBirdwatch-tapahtuma järjestetään vuosittain lokakuun ensimmäisenä viikonloppuna. Tänä vuonna EuroBirdwatch järjestetään 3.–4.10. Tapahtumaan osallistuu vuosittain kymmeniä tuhansia ihmisiä sekä yleisötapahtumissa että omatoimisesti retkeillen.

EuroBirdwatchin tärkein tavoite on herättää kiinnostusta muuttolintuja ja niiden suojelua kohtaan. Valtioiden rajoista välittämättä matkaa tekevät muuttolinnut kuvastavat hyvin kansainvälisen yhteistyön tärkeyttä lintujen suojelussa. BirdLifen tavoitteena on turvata linnuille tärkeiden elinympäristöjen säilyminen pesimäalueilla, muutonaikaisilla levähdyspaikoilla ja talvehtimisalueilla.

Tule mukaan nauttimaan syksyisestä luonnosta ja osaksi yhtä maailman suurimmista lintutapahtumista.

 

 

Osallistu ilmoittamalla havaintosi 

BirdLife Suomi kannustaa kaikkia lintuharrastajia retkeilemään tapahtuman aikana ja tallentamaan viikonlopun kaikki lintuhavainnot Tiira-lintutietopalveluun (www.tiira.fi). Havaittujen lintuyksilöiden määrä ilmoitetaan koko Euroopan kattavaa yhteenvetoa varten kustakin maasta, joten jokainen havainto kannattaa kirjata.

Ilmoitamme tiedot Suomen havainto- ja osallistujamääristä sunnuntaina klo 17, joten pyydämme tallentamaan havainnot Tiiraan mahdollisimman kattavasti sunnuntaina 4.10. klo 16 mennessä. Useana vuonna juuri Suomesta on ilmoitettu eniten lintuja, jopa yli kaksi miljoonaa yksilöä! 

 

 

Eri puolilla maata järjestetään EuroBirdwatchin aikaan myös avoimia linturetkiä, muutonseurantaa ja muita lintuaiheisia tapahtumia, joihin voi osallistua.

EuroBirdwatch järjestettiin ensimmäisen kerran syksyllä 1993.

Lisätietoja: BirdLife Suomi/EuroBirdwatch

 

 

 

************

 

Sitten muihin aiheisiin.

Sekä valtakunnallinen että maailman avannepäivä on tänään 3.10.2020

Olen kirjoittanut päivästä aiemmin mm tuolla. 

 

*********

 

Maailman IBD-päivä 19.5.2016

Tulehdukselliset suolistosairaudet, 

Inflammatory Bowel Disease 

eli IBD on kasvava sairausryhmä 

koko maailmassa.

Siksi tänään koko maailma 

värittyy violetiksi.

Stressiä ei saisi olla yhtään,
mikä on helpommin sanottu kuin tehty. 

Stressi pahentaa oireita.

Joskus ei vaan tiedä, mitkä 
kaikki asiat stressiä aiheuttavat
ja tulee listanneeksi stressitekijöiksi
syyttömiäkin seikkoja. 



Pitää muistaa ottaa elämänilo
vastaan 
pienistäkin asioista.

 Ruokavalio vaihtelee.
Se mikä tänään sopii vatsalle,
ei ehkä sovikaan huomenna.  

 

Vaikka mm Crohnia ei voi parantaa
edes ruokavaliolla,
ei todellakaan ole oikuttelua
jos IBD-potilas ei voi
syödä jotakin tiettyä ruoka-ainetta. 

Olemme itse parhaat elimistömme asiantuntijat.
"Ruokavammaiseksi" kutsuminenkaan
ei tunnu mukavalta, se on kuin löisi lyötyä.

Kukaan ei näitäkään sairauksia
ehdoin tahdoin itselleen haluaisi.
 

Samoin kuin ruokavalio,
myös oireet ja taudin rajuus
sekä lääkitys vaihtelevat
eri potilailla.

IBD-potilaiden sivustoilta voi lukea miten
samaan tautiin määrätään ihan erilaisia
lääkkeitä ja annetaan erilaisia neuvoja,
riippuen hieman mm siitä, missä sairaala-
piirissä kukin asuu.

Me potilaatkin olemme
kaikki omia persoonia ja
siksi lääkityskin (kai) on tapauskohtainen.

Yleislääkärillä ei välttämättä
ole IBD-erikoisosaamista joten meidät tulisikin
lähettää erikoislääkärin vastaanotolle.

Pahinta on jos sinulla on kaikenlaisia 
suolisto-, suun afta ja niveloireita, 
mutta et mene lainkaan lääkäriin. 
Silloin tilasi pahenee ja saattaa 
muuttua hengenvaaralliseksi. 

Tutkimukset eivät ole kivoja,
mutta niissä pitää käydä 
jotta tauti pysyy kontrollissa.

Usein jopa vielä lääkityskin
aiheuttaa sivuoireitaan.
Joku lääke voi viedä mm hiukset.  

Kortisoni on niin ikään aine,
joka ei kaikille todellakaan
hurjine turvotuksineen ja
luunhaurastuttamisineen sovi.

Toisinaan suolistotauti 
on remissiossa 
ja potilas voi paremmin 

"Sä näytätä ihan terveeltä!" 
mutta sitten saapuvat
- valitettavasti -
 jälleen 
ne huonot päivät ja yöt... 

WC:n pitää olla aina lähellä.
Koska joskus me IBD-tyypit suorastaan
asumme siellä... 

 

Itsekin olen monen monituisen yön 

joutunut viettämään kylpyhuoneen 

lattialla nukkuen, koska ei ole kannattanut 

lähteä pöntöltä kauas... 

Oheinen luottokortin kokoinen kortti
on hyvä olla lompakossa aina
mukana, (tai kännykässä)

sillä se avaa meille IBD-
tyypeille sellaisiakin ovia
mitkä eivät muille aukene.

Croh ja Colitiksen sivuilla todetaan
loistavasti: Tulehdukselliset suolistosairaudet (IBD) Crohnin tauti ja haavainen paksusuolentulehdus ovat elinikäisiä sairauksia ja tyypillisimmin niihin sairastutaan nuorina aikuisina. Sairauksien ikävimpiin oireisiin kuuluu toiminnallinen suoliston häiriötila, joka aiheuttaa lähes invalidisoivan, jatkuvan tarpeen käydä WC:ssä. Sairaus ei ole tarttuva.
Vessapassin tarkoituksena on helpottaa IBD:tä sairastavien mahdollisuutta päästä välittömästi lähimpään vessaan esimerkiksi INVA-vessaan, henkilökunnan WC:hen tai veloituksetta maksullisiin vessoihin. Vessapassi-tarra yleisessä vessassa voi toimia myös viestinä muille vessankäyttäjille siitä, että korttia näyttävällä henkilöllä on nopeaa WC:hen pääsyä edellyttävä sairaus.
Vessapassi kuuluu Crohn ja Colitis ry:n jäsenetuhin. Se on yhdistyksen jäsenkortin kääntöpuolella ja sen saa liittymällä yhdistyksen jäseneksi. Vessapassi toimii myös mobiiliversiona. Sen voi saada, jos olet aktivoinut jäsensivut.
Vessapassi kuuluu myös Endometrioosiyhdistyksen ja Colores ry:n jäsenetuuksiin.
Vessapassin saa liittymällä Crohn ja Colitis ry:n jäseneksi.


Suoliston kouristelua
ehkäisevä lääkitys ja ripulilääke
pitää olla aina mukana, 
menet minne tahansa.

Matkoilla pitää syödä tuplasti
probiootteja, käyttää käsidesiä,
välttää vatsatauteja, vesijohtovettä, jääpaloja, 
sairaita ihmisiä ja kaikkia pöpöjä. 

- Ei niitä kissojakaan saisi siellä
lomakohteissa silitellä...
Painajaisissani olen lentokoneessa
taudin rajussa aktiivivaiheessa...

Joskus IBD-potilas laihtuu yhtäkkisesti kymmeniä
kiloja kun ei voi syödä mitään mistä vatsa
ei kapinoisi.
Elämä voi toisinaan olla kiinni
tippapullosta... 

Erittäin pahassa tapauksessa
joudutaan tulehtunutta suolistoa
poistamaan leikkauksin, 
ja osalla meistä IBD-potilaista on
suolistoavanne.

 

Haavainen paksusuolentulehdus,
Colitis ulcerosa, on osittain samanlainen
suolistosairaus kuin Crohn.

Muistathan, 

IBD ei tartu,

mutta valitettavasti 

saatat saada sellaisen 

geeneissäsi perinnöksi. 

IBD:tä sairastavien

tietoisuusnauhan 

väri on violetti. 

Vessapassista kiinnostuneille yrityksille:

Yhä useampi kauppias haluaa palvella myös erityisryhmiä. Inva- ja lapsiperheiden parkkipaikat ja liuskat helpottavat liikuntaesteisten asioimista liikkeissä. Toivommekin, että liikkeenharjoittajat, kauppiaat ja muut julkiset tahot liittävät IBD-sairaudet eritysryhmien palvelujen joukkoon avaamalla WC:nsä oven VESSAPASSIN haltijalle.
”Meillä käy VESSAPASSI” -tarra liikkeen ovessa tai ikkunassa kertoo, että vessapassin haltija on tervetullut käyttämään liikkeen vessaa.
Tällä kädenojennuksella liikkeenharjoittajat tarjoavat IBD:tä sairastaville tilaisuuden laajempaan elinpiiriin ja nostavat heidän elämänlaatuaan. Maksuttomia tarroja voi tilata osoitteesta ccafin(a)ibd.fi. Olemme laatineet Vessapassi-esittelymateriaalia. Mikäli haluat saada lisätietoa tai välittää tietoisuutta Vessapassista alueesi yrityksille, ota yhteyttä osoitteeseen ccafin(a)ibd.fi .
 Viite: Crohn ja Colitis ry

Kuvat netistä