Ei kovin näkymätön sairaus

 

Maailman IBD-päivää vietetään vuosittain 19. toukokuuta.
"Päivän tarkoituksena on lisätä tietoisuutta IBD:stä eli tulehduksellisista
suolistosairauksista kokonaisvaltaisena, näkymättömänä sairautena."

Tulehduksellisia suolistosairauksia ovat Crohnin tauti
ja haavainen paksusuolentulehdus eli colitis ulcerosa. 

Neljän päivän päästä 23.5.2023 on puolestaan 

  Maailman Crohn ja Colitispäivä

#WorldCrohnsAndColitisDay
#CrohnsAndColitisDay 

IBD on sairaus, joka voi vaikuttaa kokonaisvaltaisesti elämään.
  Sairaus voi aiheuttaa uupumusta, joka ei lepäämällä lopu, sekä erilaisia
oireita suoliston lisäksi myös esimerkiksi silmiin ja niveliin.

IBD on yksilöllinen ja aaltoileva. Sairaus voi pysyä oireettomana
tai aktiivisena vuosia, ja yhtäkkiä kääntyä toiseen suuntaan,
aktivoituen tai rauhoittuen.

IBD-diagnoosin saaneita on Suomessa jo yli 58 000.

/IBD ja muut suolistosairaudet 

World IBD Day

#worldibdday2023

#ibdhasnoage 

 

IBD aiheuttaa myös välillisesti esim 

ruokavalioon muutoksia. 

 

Tulee mieleen 11.5. ollut

 Syö mitä haluat päivä. 

(IBD-potilaat eivät voi tehdä niin...) 

Ja vaikka IBD:stä puhutaan 

näkymättömänä sairautena, 

suolistosairaiden kanssa-asujat kyllä todellakin näkevät

ja kuulevat sairauden kanssa
olemisen ja elämisen. 

 

Kyllä sen moni sairaudesta tietämätönkin välillä huomaa, 

kun ibd-potilaalla on huono kausi meneillään. 

 

Kenen idea tuo ontuva slogan lieneekään.  

 

 

IBD-päivä

 

  

#itsmylife #crohn #crohnsdisease #crohnswarrior #crohnsfighter #invisibleillness #invisibledisease  #näkymätönsairaus #maailmanibdpäivä 

#worldibdday2022 #IBDday

#💜

Crohnintauti ja Colitis ulcerosa ovat tulehduksellisia 

suolistosairauksia, joista käytetään yleisesti  

lyhennettä IBD (= Inflammatory Bowel Disease).

/IBD ja muut suolistosairaudet ry

  

 

 

Tänään on  

kansainvälinen IBD-päivä 

 

 

Monet IBD-päivään liittyvät yhdistykset
käyttävät violettia nauhaa tietoisuuden
ja tuen symbolina niille,
joilla on IBD. 

 

/World Ibd Day 

 

#worldibdday2022

#ibdhasnoage

IBD -päivä

 

 

 

Tänään on 

Maailman IBD -päivä 

Päivän teemana on tänä vuonna 

mielen hyvinvoinnin ja avoimuuden merkitys. 

#breakthesilence

Suomessa viestimme otsikolla 

Avoimuus luo hyvinvointia. 

 

 

 

IBD = tulehdukselliset suolistosairaudet,

 Crohn ja Colitis.  

Itsellä Crohn on diagnosoitu vasta v. 2006, 

mutta olen varmasti sairastanut tätä murrosiästä saakka, koska tietyt ruuat eivät sopineet vatsalle silloinkaan, jne...

Vuosia lääkärit tutkivat ja väittivät että minulla on vain närästystä... =/ 

Vasta v. 2006 päättivät ensin tähystää kaikki tähystystoimet ja kuvata myös ohutsuolen MRI-kuvauksella ja asia oli selvä, Crohn... 

 

Puhdin sivuilla on hyvä tietopaketti Crohnista.

 

 

 

Joskus vain leikkaus on ratkaisu. 

Joskus vain avanne pelastaa... 

 

Avanteesta lisää mm täällä. 

 

 

Terveystalon sivuillakin on hyvä yhteenveto 

siitä, millaista IBD on. 

 

 

 

 

Meillä suolistosairailla on (tai pitäisi olla) mukanamme ns Vessapassi, 

jolla pitäisi päästä yleisiin, Inva- ja myös vähän yksityisempiinkin WC-tiloihin 

nopeasti ja ilman WC-maksuja tms.

Ulkomailla sillä pääseekin. Suomessa on vähän niin ja näin. 

Jossain minulle on naurettu kun olen vilauttanut passiani.
- Haha, ai sulla on oikein passi vessaan! Eikä! Ehhehee! 

Tulee mieleen oma eskarilaiseni...

Mm Lahden matkakeskuksessa muutama vuosi sitten naishenkilö 

millään ymmärtänyt Vessapassiani eikä suolistosairauttani eikä meinanut päästää 

minua WC-tiloihin, vaikka olin pakahtumaisillani omaan hätääni!

- Se on kamala tunne, siinä voi mennä taju!
(Senkin kokenut jo muutamaan kertaan!)

Nainen jankutti vaan, miten "ensin pitäisi syntyä asiakassuhde, 

ennenkuin hän avaa WC:n oven"... Hän puhui miltei huutaen, 

että varmasti kaikki asiakkaat kuulivat sananvaihdon ja tuijottivat minua 

kun yritin vakuuttaa naisen siitä, etten nyt ehdi kehitellä mitään suhteita 

vaan ovi pitäisi avata Nyt. Heti. Olin jo lähdössä tuskissani muualle, kun hän huusi perääni:
-No mä avaan sulle tän kerran, mut muista että ensi kerralla sun pitää 

ensin ostaa jotain, painaen vihdoin vessan summeria ja minä yritin 

nolona kaikkien muiden asiakkaiden tuijotuksessa ehtiä sinne ennen kuin hän 

vaikkapa lakkaa painamasta sitä... 

 

Ehdin. 

Onneksi. 

En ole käynyt Lahden matkakeskuksessa tämän jälkeen.

************ 

 Olen laittanut tämän tänne blogiini ennenkin 

mutta lainatpa nytkin: 

Jokaikisen pitäisi päästä
käymään WC:ssä
 ilman mitään ostopakotteita, 
rahaa, vessapasseja jne. 

 
WC:ssä käymisen pitäisi olla 
  yksi ihmisen perusoikeuksista.

 

/Una itte