IBD-hoito on oikeus

Maailman IBD-päivää (Inflammatory Bowel Diseases) vietetään vuosittain 19. toukokuuta. Päivän tarkoituksena on lisätä tietoisuutta tulehduksellisista suolistosairauksista ja osoittaa tukea kymmenelle miljoonalle ihmiselle maailmanlaajuisesti, jotka elävät näiden suolistosairauksien kanssa. 

 

Vuoden 2026 teema 

 IBD: llä ei ole rajoja = pääsy IBD-hoitoon. Teemalla korostetaan yhdenvertaista ja rajat ylittävää pääsyä tulehduksellisten suolistosairauksien hoitoon maailmanlaajuisesti. Liian monet ihmiset kohtaavat pitkiä viivästyksiä, rajoitettuja hoitovaihtoehtoja tai ei lainkaan pääsyä hoitoon. Tulehduksellisen suolistosairauden kanssa eläminen on tarpeeksi haastavaa. Terveydenhuoltojärjestelmien epätasa-arvoisuus vain lisää IBD-potilaiden ja heidän perheidensä fyysistä, emotionaalista ja sosiaalista taakkaa.

IBD-hoidon ei pitäisi riippua maantieteestä

Tänä vuonna potilaat, puolestapuhujat, terveydenhuollon ammattilaiset ja poliittiset päättäjät työskentelevät yhdessä, ajaakseen muutosta, koska pääsy IBD-hoitoon ei ole etuoikeus. Se on oikeus.

Monille IBD: n kanssa eläville ihmisille hoidon esteet ovat edelleen jokapäiväistä todellisuutta. Ympäri maailmaa pääsy oikea-aikaiseen diagnoosiin, asiantuntijatukeen ja asianmukaiseen hoitoon on edelleen epätasaista - ja liian usein ulottumattomissa.

IBD-potilaiden ongelmia 

- Viivästynyt tai unohtunut diagnoosi, joka johtaa pitkittyneeseen kärsimykseen ja taudin etenemiseen 

 - Rajoitettu pääsy asiantuntijoille tai nykyaikaisiin hoitoihin, erityisesti heikosti palvelluilla alueilla

- Korkeat kustannukset ja terveydenhuoltojärjestelmien puutteet, jotka luovat taloudellisia ja käytännön esteitä

- Hoidon jatkuvuuden ja psykososiaalisen tuen puute, jolloin potilaat tuntevat itsensä tukemattomiksi ja ovat eristyksissä

Kun hoitoon pääsy viivästyy tai häiriintyy, tulokset huononevat. Tautikomplikaatiot lisääntyvät, elämänlaatu heikkenee ja potilaiden ja heidän perheidensä taakka kasvaa. Pääsy IBD-hoitoon ei ole valinnaista – se on välttämätöntä. Se missä joku asuu, ei saa koskaan määrittää saatavaa hoitoa.

 

IBD on muutakin kuin suolistosairaus

Suoliston oireiden lisäksi IBD aiheuttaa uupumusta, joka ei lepäämällä lopu, sekä erilaisia oireita esimerkiksi niveliin. IBD häiritsee työtä, koulua, aterioita ja jopa unta. 

Pahenemisvaiheet voivat ilmetä äkillisesti. Tämä tarkoittaa jatkuvaa suunnittelua, jatkuvaa huolta ja usein jatkuvaa epämukavuutta.

Silti monet ihmiset ympäri maailmaa eivät vieläkään tiedä, mitä IBD:n kanssa eläminen todella tarkoittaa. Siksi vietetään Maailman tulehduksellisten suolistosairauksien, eli IBD:n päivää. 

Tarkoituksena on lisätä tietoisuutta, herättää keskustelua ja tuoda sairaus esiin varjoista. 

Maailmanlaajuinen näkyvyys 

Yli 120 maamerkkiä ja kohdetta ympäri maailmaa valaistaan violetilla värillä päivän kunniaksi. Tämä eloisa esitys symboloi solidaarisuutta IBD-yhteisön kanssa, lisää yleisön tietoisuutta ja luo visuaalisen muistutuksen tuesta.  

 

 

 

Käytä sinäkin violettinauhaa ja pukeudu tänään purppuraan osoittaaksesi tukea ja herättääksesi keskustelua IBD:stä. 

Lisää kampanjasta Suolistosairaudet ry:n verkkosivuilta. Valtakunnallista ja kansainvälistä tietoa ja materiaalia löytyy myös englanniksi osoitteesta World IBD Day. 

 

 

Lisäksi 23.5. on Maailman Crohn ja Koliittipäivä, World Crohn's and colitis day, #WorldCrohnsAndColitisDay. Teemapäivä auttaa lievittämään stigmaa ja väärinkäsityksiä sairauksista. Se lisää myös tietoisuutta siitä, että I.B.D. on vakava, parantumaton sairaus, vaikka monet ihmiset näyttävät olevan päällisin puolin hyvässä kunnossa. Vaikka nämä eivät ole yleisiä sairauksia, viimeisten 20 vuoden aikana on diagnosoitu yhä enemmän näistä sairauksista kärsiviä ihmisiä. 

 

Facebookin vertaisryhmät sairastuneille ovat Suolistosairaudet ry:n ylläpitämiä suljettuja ryhmiä: 

Colitista sairastaville – Suolistosairaudet ry
Crohnin tautia sairastaville – Suolistosairaudet ry
Ryhmä IBD-lasten vanhemmille – Suolistosairaudet ry
Raskaus ja IBD – Suolistosairaudet ry
IBD:n takia avanneleikatut – Suolistosairaudet ry

 

 

#IBD 

 #worldIBDday2026
#IBDday
#crohn
#crohnsdisease

#crohnintauti  
#invisibleillness
#invisibledisease
#näkymätönsairaus
#maailmanibdpäivä
#suolistosairaus

#crohnswarrior #crohnsfighter

#IBDjamuutsuolistosairaudetry  

#violettitietoisuusnauha 

#vessapassi 

 

 

Sivun lähteinä mm:  

 Suolistosairaudet ry, World IBD Day , IFCCA

 

IBD - rikotaan ennakkoluuloja

Jokaisessa ihmisessä
voi piillä näkymättömissä
paljon huolia
salaisuuksia
vakaviakin sairauksia
Emme näe kaikkea
mitä hymyn takana
on kelläkin kannettavana

- Una Reinman  

 

 

💜

Tänään 19.5. on Maailman IBD-päivä, jonka vuoden 2025 teemana on
”breaking the taboo” – ennakkoluuloja rikkomassa.

Crohnintauti ja Colitis ulcerosa ovat tulehduksellisia
suolistosairauksia, joista käytetään yleisesti
lyhennettä IBD, Inflammatory Bowel Disease.

IBD on yksilöllinen, aaltoileva ja näkymätön sairaus, joka voi vaikuttaa kokonaisvaltaisesti elämään.
Aaltoilevan luonteensa vuoksi sairaus voi pysyä oireettomana tai aktiivisena vuosia, ja yhtäkkiä kääntyä toiseen suuntaan, aktivoituen tai rauhoittuen. Tavallisimpia IBD:n oireita ovat ripuli, veriuloste ja vatsakivut, mutta Crohnin taudin oireita voi ilmetä myös muun muassa suun haavaumina. Toisin sanoen aaltoileva taudinkulku voi juoksuttaa vessaan, mutta usein huonoja aikoja seuraa parempi. Se voi suoliston oireiden lisäksi aiheuttaa uupumusta, joka ei lepäämällä lopu, sekä erilaisia oireita esimerkiksi niveliin.

Suolistotulehdukseen, kuten paksusuolentulehdukseen tai Crohnin tautiin, voi liittyä niveltulehdus. Oireet muistuttavat selkärankareuman ja SPA-taudin oireita. Tyypillisenä oireena voi olla aamuyöllä ja levossa ilmaantuvaa selkäkipua. /Terveyskylä.fi

Tulehduksellisia suolistosairauksia sairastaa Suomessa jo yli 60 000 henkilöä ja vuosittain yli 2 500 saa diagnoosin. (Vuoden 2023 tilastoa.

Crohnin tautia ei toistaiseksi voi parantaa, mutta oireet voidaan usein poistaa lääkkeillä kokonaan. Aina se ei onnistu, ja silloin hoidon tavoitteena on saada oireet sellaisiksi, että ne rajoittavat mahdollisimman vähän elämää.  

 

 

 

 

Monet IBD-päivään liittyvät yhdistykset
käyttävät violettia nauhaa tietoisuuden ja tuen symbolina niille, joilla on IBD.

IBD:n syytä ei vielä täysin tunneta, mutta vaikuttaa siltä, että perintötekijöillä ja ympäristötekijöillä on merkitystä sairauden puhkeamisessa. IBD voi vaikuttaa merkittävästi elämänlaatuun, tai olla myös huomaamaton osa arkea. 

PS: 

 

WebCal lisäksi väittää, että toukokuun 23.s 

olisi maailman Crohn ja colitis päivä,
World Crohn's and Colitis Day


#WorldCrohnsAndColitisDay

#CrohnsAndColitisDay

 

💜

Itse murrosiästä asti Crohnin tautia sairastaneena tiedän siitä hieman. 

- Tosin diagnoosin sain vasta parikymmentä vuotta sitten ja siihen asti oireiluani pidettiin jonakin muuna... =(

Nykyään minulla on biologinen lääkitys, jonka toivotaan auttavan. Jotkut päivät ovat hyviä ja jotkut tosi kurjia tämän sairauden kanssa eläessä. En koskaan voi tietää, miten voin huomenna tai viikon tai ehkä kuukauden päästä... 

Minullakin on ikävänä sivuoireena nämä kaikki kipeät nivelet, jotka eivät tykkää yhtään mm kylmästä. =( Crohnintautiini määrätty biologinen lääkityskin on varsinaisesti reumalääke...

Itselleni tulee tästä tämän vuoden teemasta, ennakkoluulojen rikkomisesta mieleen, kun aina työhakemuksiin pitää tietenkin kirjata että sairastan Crohnin tautia, koska jos en kerro, se on kuulemma pätevä syy erottaa heti jos sairaus aiheuttaa poissaoloja. Mutta kun ilmoitan sen heti työtä hakiessani, en saa koko työpaikkaa, koska tätä luullaan tarttuvaksi taudiksi yms... 

#worldIBDday2025 

#IBDday 

#crohn

#crohnsdisease

#invisibleillness 

#invisibledisease 

#näkymätönsairaus 

#maailmanibdpäivä

#suolistosairaus 

Lähteinä:

Ibd.fi

Epressi.com

Seura

Terveyskylä.fi

 

Kesämielellä

 

 

 

 

Kauan kaivattu & odotettu ihana 

dahliajuurakkopaketti saapui! 

 

Kiitos #mustilanpuutarha! 

 

 

💗

💗

💗

 

Tuossa ovat ensimmäiset neljä
dahlian juurakkoa: 

 

Brown sugar 

Otto's thrill 

Spartacus 

&

Akita 

- Lisää on kyllä vielä tulossa...
Kaikki nämä ovat mökille menossa.


Laitan ne ensin multaruukkuihin
esikasvatukseen.

 

💚 

Nyt kyllä olen ihan 

#happywoman

 

Puutarhurimummonikin sanoi näitä
aina dahlioiksi, joten minäkään
en oikein osaa käyttää sitä
daalia-sanaa... =)

 

Niin ikään mökille ovat menossa mm nämä.
On suurikukkaista orvokkia, keijunmekkoa,
amppelivaulaa, jne jne...

Tässä ne vielä odottelevat
suurempiin purnukoihin pääsyä.

💚

Toivottavasti saan taas tänäkin kesänä
mökillä kasvihuoneen täyteen kaikkea
vihreää ja vehreää, niin kuin viime kesänä...

 💚

 

Viime kesänä mm kasvihuonekurkuista tuli
ylituotantoa niin paljon, että vein kurkkuja
ämpärissä seudun postilaatikoille, laitoin
siihen lapun että saa ottaa ja niin naapuritkin
saivat kurkkuja. 

 

Kuulin meidän mökkipihaan ihanan riemunkiljahduksen,
kun eräskin nainen huomasi ne kurkut. 

 

Ihana! =) 

 

💚

Kasvihuoneen ulkopuolella
näkyy viime kesänä perustettua nurmikkoa
(itseasiassa sen ensimmäistä kasvua!) ja vasta istutettuja
hedelmäpuita, joihin jo istuttaessa laitettiin
talven jänisverkkoja varten tukipuita.

💚

Emme ottaneet irti 

aivan kaikkia suojakalvoja kasvihuoneesta,
ettei se olisi liian kirkas
ja polttaisi kasveja aivan karrelle.

Ne kasvoivat loistavasti näinkin.

 

Kärsin itsekin hyperpigmentaatiosta joka varmaan on
peruja lapsuudenkodin kasvimailla alituisesta
jokakesäisestä ihon palamisesta ja kesimisestä...

 

Olen jo vuosikymmeniä joutunut käyttämään
kaikkein korkeinta aurinkosuojakerrointa.

- Jos en käytä sitä, näytän kesällä seepralta...

💚 

 

 

 Tänä kesänä kasvatamme kasvihuoneessa tomaattia 

salaattia ja kukkia. Hurjasti kaikenlaisia kukkia! 

 

Hellyttävää, kun Hani on ilahduttanut 

minua crohnia täällä kotona potiessani, 

tuomalla kaupantuliaisina lisää kukkien 

siemenpussukoita! Kaikenlaisia ihania 

kukkien siemeniä! Ihana mies! 

 

- Tuleeko teidän muiden miehille mieleen 

tuoda teille kukkien siemeniä? 💗 

- Hän myös suunnittelee kastelujärjestelmää 

kasvihuoneeseen. 💗 

Nämä kaikki ovat tulleet minulle pyytämättä

ja yllätyksenä. =) 

💚

Se ei käy

 

 

 

 

 

Tänään on

Syö mitä haluat - päivä

#EatWhatYouWantDay

 

Se olisikin hauskaa 

mutta kaikki eivät oikeasti VOI syödä 

koskaan mitä haluavat. 

 

Otetaan esimerkiksi keliaakikot.

Heille käy huonosti jos he syövät gluteenia. 

Tai diabeetikot. Käy huonosti jos he syövät sokeria.

Tai pähkinäallergikot. Käy todella huonosti jos 

pähkinää on heidän ruuassaan!

Tai vaikka gluteeniallergikot...  

Sienisokeriallergiset 

eli trehaloosikot... 

Laktoosi-intolerantikot...  

Tai vaikka tämä Crohn... =/ 

 

Ei. 

 

Me emme voi syödä kaikkea. 

Se ei vaan käy, koska se ei käy. 

- Vaikka silmät söis... 

Se ei ole nirsoilua eikä siitä saa 

kukaan ulkopuolinen suuttua, tai 

loukkaantua verisesti 

jos jollakulla on jokin sairaus tai 

allergia, ettei voi/saa syödä jotakin. 

 

 

Eikä meitä saa haukkua miksikään

"ruokavammaisiksikaan"! 

Se on masentavaa. 

Se on alentavaa 

ja erittäin loukkaavaa.

- Lisäksi se on helkkarin epäreilua... 

 

Emme me ole halunneet 

näitä rajoituksia 

elämäämme hankaloittamaan.  

 

Mutta syö sinä tänään 

mitä haluat, jos sinulla ei ole 

      ruokarajoituksia. 

 

Ole hyvä vaan. 

 

PS:  

Olet kyllä hitsin onnekas.  =) 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

1. luukku

 

 

 

 

 

 

Runokuva löytyy myös Runosanoja sivustolta. 

 

Tänään on Jouluvalojen päivä, eli nyt ainakin
voit laittaa jouluisiakin valoja esille.

Tai kausivaloja... 

#ChristmasLightsDay

 

 Tänään alkaa myös IBD-viikko. 

IBD -päivä

 

 

 

Tänään on 

Maailman IBD -päivä 

Päivän teemana on tänä vuonna 

mielen hyvinvoinnin ja avoimuuden merkitys. 

#breakthesilence

Suomessa viestimme otsikolla 

Avoimuus luo hyvinvointia. 

 

 

 

IBD = tulehdukselliset suolistosairaudet,

 Crohn ja Colitis.  

Itsellä Crohn on diagnosoitu vasta v. 2006, 

mutta olen varmasti sairastanut tätä murrosiästä saakka, koska tietyt ruuat eivät sopineet vatsalle silloinkaan, jne...

Vuosia lääkärit tutkivat ja väittivät että minulla on vain närästystä... =/ 

Vasta v. 2006 päättivät ensin tähystää kaikki tähystystoimet ja kuvata myös ohutsuolen MRI-kuvauksella ja asia oli selvä, Crohn... 

 

Puhdin sivuilla on hyvä tietopaketti Crohnista.

 

 

 

Joskus vain leikkaus on ratkaisu. 

Joskus vain avanne pelastaa... 

 

Avanteesta lisää mm täällä. 

 

 

Terveystalon sivuillakin on hyvä yhteenveto 

siitä, millaista IBD on. 

 

 

 

 

Meillä suolistosairailla on (tai pitäisi olla) mukanamme ns Vessapassi, 

jolla pitäisi päästä yleisiin, Inva- ja myös vähän yksityisempiinkin WC-tiloihin 

nopeasti ja ilman WC-maksuja tms.

Ulkomailla sillä pääseekin. Suomessa on vähän niin ja näin. 

Jossain minulle on naurettu kun olen vilauttanut passiani.
- Haha, ai sulla on oikein passi vessaan! Eikä! Ehhehee! 

Tulee mieleen oma eskarilaiseni...

Mm Lahden matkakeskuksessa muutama vuosi sitten naishenkilö 

millään ymmärtänyt Vessapassiani eikä suolistosairauttani eikä meinanut päästää 

minua WC-tiloihin, vaikka olin pakahtumaisillani omaan hätääni!

- Se on kamala tunne, siinä voi mennä taju!
(Senkin kokenut jo muutamaan kertaan!)

Nainen jankutti vaan, miten "ensin pitäisi syntyä asiakassuhde, 

ennenkuin hän avaa WC:n oven"... Hän puhui miltei huutaen, 

että varmasti kaikki asiakkaat kuulivat sananvaihdon ja tuijottivat minua 

kun yritin vakuuttaa naisen siitä, etten nyt ehdi kehitellä mitään suhteita 

vaan ovi pitäisi avata Nyt. Heti. Olin jo lähdössä tuskissani muualle, kun hän huusi perääni:
-No mä avaan sulle tän kerran, mut muista että ensi kerralla sun pitää 

ensin ostaa jotain, painaen vihdoin vessan summeria ja minä yritin 

nolona kaikkien muiden asiakkaiden tuijotuksessa ehtiä sinne ennen kuin hän 

vaikkapa lakkaa painamasta sitä... 

 

Ehdin. 

Onneksi. 

En ole käynyt Lahden matkakeskuksessa tämän jälkeen.

************ 

 Olen laittanut tämän tänne blogiini ennenkin 

mutta lainatpa nytkin: 

Jokaikisen pitäisi päästä
käymään WC:ssä
 ilman mitään ostopakotteita, 
rahaa, vessapasseja jne. 

 
WC:ssä käymisen pitäisi olla 
  yksi ihmisen perusoikeuksista.

 

/Una itte