Harvinaiset sairaudet

Kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää, Rare Disease Day vietetään joka vuosi helmikuun viimeisenä päivänä, joka on valittu ajankohdaksi siksi, koska joka neljäs vuosi se on karkauspäivä ja siten harvinainen. 

Teemapäivän tarkoituksena on lisätä tietoisuutta harvinaisista sairauksista ja vammaryhmistä ja näihin liittyvistä haasteista.

Miksi harvinaiset sairaudet tarvitsevat oman päivän? 

Vaikka yksittäiset harvinaissairaudet ovat harvinaisia, harvinaissairaita on maailmassa ja Suomessa yhteensä merkittävä määrä.
Harvinaissairauksien diagnosointi, hoito ja palvelut voivat olla hajanaisia ja vaikeasti saavutettavia, ja diagnoosin viivästyminen on yleinen haaste.
Samalla harvinaissairaan kokemus ja ääni päätöksenteossa ovat usein näkymättömiä — harvinaisten sairauksien päivänä nostamme sen näkyviin. 

Harvinaissairauksista käytetään yleensä määritelmää, joka perustuu taudin esiintyvyyteen tietyssä väestömäärässä. Suomessa on käytössä eurooppalainen määritelmä, jonka mukaan sairaus on harvinainen, jos sitä esiintyy korkeintaan viidellä henkilöllä 10 000:sta. /Teksti & lisätietoa: Harvinaiset-verkosto

 

Terveyskirjasto määrittelee nämä sairaudet harvinaisiksi

Erittäin harvinaiset sairaudet/ Wikipedia

Lauantaina 28.2.2026 Harvinaiset sairaudet koskettavat useampia ihmisiä ja useampia elämän osa-alueita kuin yleensä ajatellaan. Seuraa kampanjan julkaisuja somessa aihetunnisteilla #HarvinaisuusYhdistää ja #RareDiseaseDay.

Neuroliitto edustaa kymmeniä erilaisia neurologisia harvinaissairauksia, joita sairastaa Suomessa n. 6 000 ihmistä. Vaikka yksittäinen sairaus voi olla hyvin harvinainen, on harvinaissairaita maailmassa kuitenkin yli 300 miljoonaa. / Teksti & lisätietoa: Neuroliitto

Vaikka fibromyalgia ei varsinaisesti ole harvinaissairaus (se esiintyy noin 2–5 %:lla väestöstä), se on krooninen kipuoireyhtymä, jonka tunnettuutta edistetään usein samojen teemojen alla. /Teksti ja lisätietoa: Reumaliitto

Toiminnan alussa Invalidiliiton kohderyhmään kuului vain kuusi harvinaista sairausryhmää. Nykyisin Invalidiliittoon kuuluu 15 valtakunnallista harvinaisyhdistystä, satoja eri harvinaissairauksia ja vuosittain tavoitamme vertaistapaamisten ja verkkotoimintojen kautta yli 500 henkilöä. Toimintamme kautta eri-ikäiset harvinaissairaat ja heidän läheiset pääsevät tapaamaan muita samankaltaisessa tilanteessa olevia sekä saamaan toivoa tulevaisuuteen ja kokemuksen siitä, etteivät he ole yksin sairauden tuomien haasteiden kanssa./ Invalidiliitto



Kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää vietetään vuosittain helmikuun viimeisenä päivänä. Allergia-, iho- ja astmaliitossa nostamme esiin erityisesti harvinaisia ihosairauksia ja niiden vaikutusta sairastuneen arkeen. /Allergia, iho ja astma

Yhdenvertaisuus merkitsee enemmän kuin osaat kuvitella. Yhdessä olemme enemmän myös silloin, kun sairaus on harvinainen. /Suomen Migreeniyhdistys

 

Vessapassi avaa ovet
/ Suolistosairaudet ry

(Ei tosin kaikkialla...)

Allekirjoita Esteettömyys NYT kansalaisaloite /HARSO ry 

Harvinaisten päivän tapahtumia

🎗

#RareDiseaseDay

#HarvinaisuusYhdistää 

 

 

 

 🇫🇮 

 

 

Tänään vietetään myös Kalevalan päivää, Sisun ja suomalaisen kulttuurin päivää, rukiin ja ruisleivän päivää sekä muun muassa 🧚hammaskeijujen päivää. 

Suomalaisuus on 

meillä suomalaisilla 

sielussa ja 

sydämessä 

Vähän kuin SISU 

jonka saamme 

jo äidinmaidossa 

- Una Reinman 

 

PS: 

 

 

Harvinaisten päivä

Karkauspäivänä, 29.2.2020 saavat kaikki vapaat sielut kosia, jos se sydämen valittu ei ole vielä älynnyt sitä itse tehdä.

- Ja jos rukkaset tulee, niin tämän rukkasten antajan on lahjoitettava hame/housukangasta tai  hame/housut tai jotakin muuta kivaa  lohduksi
pettyneelle kosijalle.

- On sentään jotain mitä  odottaa...  =D

Oletko Sinä kosinut puolisoasi karkauspäivänä?

 Karkauspäivä 

eli  #LeapDay 

on harvinaisempi syntymäpäivä. 

Karkauspäivä on ”ylimääräinen” päivä, joka karkausvuosina lisätään kalenterivuoteen, koska Maan kierto Auringon ympäri kestää noin 365,25 päivää.

Karkauspäivä on nurinkurisuuksien päivä, jolloin kaikki on päälaellaan: 

Tehdään  Karkauspäivästä

hassuttelupäivä!? =D 

Tai voithan ainakin karata vaikkapa huonekaluostoksille sille niissä on monessa Karkauspäivänä alennusmyyntejä, mikäli satut kotiisi huonekaluja tms tarvitsemaan... 

#RareDiseaseDay

 

Lisää harvinaisuuksia löytyy Harvinaisten sairauksien päivästä, jota myöskin vietetään tänä vuonna 29.2.2020. 

"Harvinaissairauksia tunnistetaan maailmanlaajuisesti useita tuhansia ja niitä löytyy kaikilta lääketieteen erikoisaloilta. Tilastot puhuvat puolestaan: harvinaisuus koskettaa keskimäärin joka 17. henkilön ja hänen lähipiirinsä elämää. Tämä tarkoittaa, että lähes jokaisella suomalaisella on joku sukulainen, ystävä, työtoveri, naapuri tai muu tuttu, jolla on jokin harvinaissairaus. 

Maailmassa on yli 300 miljoonaa harvinaissairasta läheisineen. Jos kaikki harvinaissairaat lasketaan yhteen, niin se muodostaisi väkiluvultaan maailman kolmanneksi suurimman valtion." 
/Harvinaiset-verkosto 



********** 


Ensin toki 28.2.2020 
vietetään
Ruisleipäpäivää. 

#ruisleipä 

* Paitsi itse voisin viettää kivaa tumman gluteenittoman leivän päivää. =)

Hyvää Suomesta -merkki allekirjoittaa Suomalaisen ruoan päivän

 

Karjalanpaisti, kuva Kodin kuvalehti

Tänään on maailman ensimmäinen 
 suomalaisen ruuan päivä

 Juhlapäivän resepti on mutkaton: poimi ruokakauppasi hyllyiltä suomalaista ruokaa ja juomaa joissa on sinivalkoinen Hyvää Suomesta -merkki. Sitten vaan porukalla pöytään nauttimaan  maan parhaista antimista yhdessä. 

Suomalainen ruoka on ainutlaatuinen yhdistelmä 
puhtautta, osaamista ja vastuullisuutta 
– siksi Suomalaisen ruoan päivä on juhlapäivä!

Sama resepti toimii joka päivä. Löydät helposti hyvää.  Ruokakaupoissa on tarjolla 12 000 erilaista Hyvää Suomesta -merkittyä tuotetta, 330 eri valmistajalta. Hyvää Suomesta -tuoteperhe kasvaa ja elää ajassa: uusia tuotteita syntyy koko ajan.
Hyvää Suomesta -merkki on suomalaisen ruokaketjun yhteistyön tunnus. Merkki pakkauksessa kertoo, että elintarvike on alkuperältään suomalainen: raaka-aineet ja työ tulevat omasta maasta, tekijät tunnetaan ja tuotantoketju tiedetään. Mukana ovat maatalous, teollisuus ja kauppa, sekä pienet että suuret yritykset. Niinpä on luontevaa, että juuri Hyvää Suomesta -merkki allekirjoittaa Suomalaisen ruoan päivän. 

Kuva:Yhteishyvä

Suomalainen ruoka on perinteisesti saanut paljon vaikutteita sekä idästä että lännestä. Ilmaston ja harvalukuisen yläluokan vuoksi Suomessa on laitettu arkista, mutta energiapitoista ruokaa, pääasiassa aineksista, jotka säilyvät talven ylitse, kuten juureksista ja kaalista. Perinteisesti mausteita on käytetty hyvin niukasti, joskin suolaa melko paljon.  Toki esimerkiksi Turun linnassa ja Viipurissa ylimystö söi keskieurooppalaiseen tyyliin kalliita tuontielintarvikkeita.

Monenlaisia maitotuotteita käytetään paljon, samoin leipää. Kolmannes Suomessa kulutetusta leivästä on ruisleipää. Maan eri osissa on erilaisia perinneruokia. 

Maitotuotteita kuluu melko paljon, ja erilaisia hapanmaitotuotteita on useita. Viiliä ja jogurttia syödään aamiaisella tai välipaloina, kermaviiliä ja smetanaa käytetään ruoanlaitossa. Piimää juodaan sellaisenaan tai käytetään leivonnassa tai juomissa. 

Kansallisista erikoisuuksista vientikelpoisiksi suomalaiset huippukokit ovat kelpuuttaneet ainakin leipäjuuston, lakat, poronlihan eri muodoissa, karjalanpaistin ja kalakukon. Näitä raaka-aineita höystetään erilaisilla yrteillä sekä Suomen luonnosta saatavilla raaka-aineilla, kuten katajanmarjoilla ja kuusenkerkillä. "Villiruoka" on omaleimainen vientituote, mutta sen saatavuus vaihtelee vuodenaikojen mukaan. 


Suomalainen arkiruoka muistuttaa paljon muiden teollisuusmaiden ruokailutapoja. Arkisin aterioissa on yleensä vain pääruoka, joskus jälkiruoka, mutta ei juuri alkupaloja, ellei lisukesalaattia sellaiseksi lasketa. 

 
Ruoan ja ruoka-aineiden kotimaisuus on Suomessa arvostettu asia. Kaikesta Suomessa syötävästä ruoasta noin 80 prosenttia on valmistettu Suomessa, ja tämän ruoan raaka-aineista noin 80 prosenttia on kotimaista alkuperää. 

Suomalaisessa ruokakulttuurissa vallitsee sesonkiluontoisuus. Kesällä syödään uusia perunoita. Rapukauden alkaminen on lehtijuttujen arvoinen asia, vaikka rapujakin tuodaan pakastettuina ympäri vuoden. Samoin mansikoita ja mustikoita syödään oman maan marja-aikaan. Kaali, sienet, lammas, mämmi ja mäti ovat myös sesonkiruokaa. Joulupöytään kuuluvat muun muassa joulukinkku, rosolli sekä monenlaiset laatikot.
Vuonna 2015 tehdyn kyselyn mukaan suomalaisten suosituimmat einesruoat olivat maksalaatikko, hernekeitto, makaronilaatikko, karjalanpiirakka ja lihapullat.

Maaseudulla syötiin 1900-luvun alussa kolme lämmintä ateriaa päivässä. Usein tukevin oli keskipäivän aikaan nautittu lounas.  Lännessä ruokaa on tehty perinteisesti keittämällä ja leivinuunia lämmitettiin harvoin, jolloin arkileipä säilytettiin kuivattuna. Idässä uuni lämpeni usein ja sitä käytettiin ruoanlaittoon. 

Kalakukko, kuva: Kodin kuvalehti

Hapattaminen, sienet ja piirakat 
ovat itäistä perinnettä. 

Mustamakkara, kuva: Tapola

 

Lapin keittiöön kuuluu leimallisesti poronliha, riista, lakat sekä leipäjuusto. Muita esimerkkejä ovat oululainen rössypottu, nahkiaiset, kainuulaiset rönttöset, hämäläinen sahti, Pirkanmaan mustamakkara, saaristoalueen mustaleipä sekä karjalaisten sultsinat. 

Lakritsimämmi, kuva Mauste-Sallinen

Ruokakulttuuri on viime vuosikymmeninä tullut yhä tärkeämmäksi osaksi kansallista identiteettiä, suomalaisista perinneruoistakin, tai ainakin niissä käytetyistä raaka-aineista, on pyritty laatimaan sellaisia ateriakokonaisuuksia, joita voi viedä ulkomaille. Tälle suuntaukselle on annettu nimeksi "uusi suomalainen keittiö" 
eli la nouvelle cuisine finlandaise.

Katso myös: Saamelainen keittiö

Katso myös: Karjalainen ruokaperinne

Vuosittainen suomalaisen ruoan juhlinta 
aloitetaan nyt 
– klikkaa itsesi mukaan tästä!

#hyvääsuomesta #suomalaisenruoanpäivä 


Teksti: 
 Hyvää Suomesta 

#karjalanpaisti #karjalanpiirakka #ruisleipä #leipäjuusto #poro #villiruoka #villiyrtit #maksalaatikko #silakkalaatikko #sultisinat #lihapullat #kalakukko  #mustamakkara #hämäläinensahti #rönttöset #kokkelipiimä #talkkunat #mämmi #kotijuusto 
#imellettyperunamuusi #lanttulaatikko #porkkanalaatikko  

Mitä perinneruokia 
sinun kotiseudullasi valmistetaan? 

Mikä on oma perinneruokasuosikkisi? 

******

Lehdenjakajien päiväkin on nyt. 
Ihmiset taitavat aina vaan vähemmän 
tilata paperilehtiä koteihinsa?