Harvinaiset sairaudet

Kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää, Rare Disease Day vietetään joka vuosi helmikuun viimeisenä päivänä, joka on valittu ajankohdaksi siksi, koska joka neljäs vuosi se on karkauspäivä ja siten harvinainen. 

Teemapäivän tarkoituksena on lisätä tietoisuutta harvinaisista sairauksista ja vammaryhmistä ja näihin liittyvistä haasteista.

Miksi harvinaiset sairaudet tarvitsevat oman päivän? 

Vaikka yksittäiset harvinaissairaudet ovat harvinaisia, harvinaissairaita on maailmassa ja Suomessa yhteensä merkittävä määrä.
Harvinaissairauksien diagnosointi, hoito ja palvelut voivat olla hajanaisia ja vaikeasti saavutettavia, ja diagnoosin viivästyminen on yleinen haaste.
Samalla harvinaissairaan kokemus ja ääni päätöksenteossa ovat usein näkymättömiä — harvinaisten sairauksien päivänä nostamme sen näkyviin. 

Harvinaissairauksista käytetään yleensä määritelmää, joka perustuu taudin esiintyvyyteen tietyssä väestömäärässä. Suomessa on käytössä eurooppalainen määritelmä, jonka mukaan sairaus on harvinainen, jos sitä esiintyy korkeintaan viidellä henkilöllä 10 000:sta. /Teksti & lisätietoa: Harvinaiset-verkosto

 

Terveyskirjasto määrittelee nämä sairaudet harvinaisiksi

Erittäin harvinaiset sairaudet/ Wikipedia

Lauantaina 28.2.2026 Harvinaiset sairaudet koskettavat useampia ihmisiä ja useampia elämän osa-alueita kuin yleensä ajatellaan. Seuraa kampanjan julkaisuja somessa aihetunnisteilla #HarvinaisuusYhdistää ja #RareDiseaseDay.

Neuroliitto edustaa kymmeniä erilaisia neurologisia harvinaissairauksia, joita sairastaa Suomessa n. 6 000 ihmistä. Vaikka yksittäinen sairaus voi olla hyvin harvinainen, on harvinaissairaita maailmassa kuitenkin yli 300 miljoonaa. / Teksti & lisätietoa: Neuroliitto

Vaikka fibromyalgia ei varsinaisesti ole harvinaissairaus (se esiintyy noin 2–5 %:lla väestöstä), se on krooninen kipuoireyhtymä, jonka tunnettuutta edistetään usein samojen teemojen alla. /Teksti ja lisätietoa: Reumaliitto

Toiminnan alussa Invalidiliiton kohderyhmään kuului vain kuusi harvinaista sairausryhmää. Nykyisin Invalidiliittoon kuuluu 15 valtakunnallista harvinaisyhdistystä, satoja eri harvinaissairauksia ja vuosittain tavoitamme vertaistapaamisten ja verkkotoimintojen kautta yli 500 henkilöä. Toimintamme kautta eri-ikäiset harvinaissairaat ja heidän läheiset pääsevät tapaamaan muita samankaltaisessa tilanteessa olevia sekä saamaan toivoa tulevaisuuteen ja kokemuksen siitä, etteivät he ole yksin sairauden tuomien haasteiden kanssa./ Invalidiliitto



Kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää vietetään vuosittain helmikuun viimeisenä päivänä. Allergia-, iho- ja astmaliitossa nostamme esiin erityisesti harvinaisia ihosairauksia ja niiden vaikutusta sairastuneen arkeen. /Allergia, iho ja astma

Yhdenvertaisuus merkitsee enemmän kuin osaat kuvitella. Yhdessä olemme enemmän myös silloin, kun sairaus on harvinainen. /Suomen Migreeniyhdistys

 

Vessapassi avaa ovet
/ Suolistosairaudet ry

(Ei tosin kaikkialla...)

Allekirjoita Esteettömyys NYT kansalaisaloite /HARSO ry 

Harvinaisten päivän tapahtumia

🎗

#RareDiseaseDay

#HarvinaisuusYhdistää 

 

 

 

 🇫🇮 

 

 

Tänään vietetään myös Kalevalan päivää, Sisun ja suomalaisen kulttuurin päivää, rukiin ja ruisleivän päivää sekä muun muassa 🧚hammaskeijujen päivää. 

Suomalaisuus on 

meillä suomalaisilla 

sielussa ja 

sydämessä 

Vähän kuin SISU 

jonka saamme 

jo äidinmaidossa 

- Una Reinman 

 

PS: 

 

 

Harvinaisten päivä

Karkauspäivänä, 29.2.2020 saavat kaikki vapaat sielut kosia, jos se sydämen valittu ei ole vielä älynnyt sitä itse tehdä.

- Ja jos rukkaset tulee, niin tämän rukkasten antajan on lahjoitettava hame/housukangasta tai  hame/housut tai jotakin muuta kivaa  lohduksi
pettyneelle kosijalle.

- On sentään jotain mitä  odottaa...  =D

Oletko Sinä kosinut puolisoasi karkauspäivänä?

 Karkauspäivä 

eli  #LeapDay 

on harvinaisempi syntymäpäivä. 

Karkauspäivä on ”ylimääräinen” päivä, joka karkausvuosina lisätään kalenterivuoteen, koska Maan kierto Auringon ympäri kestää noin 365,25 päivää.

Karkauspäivä on nurinkurisuuksien päivä, jolloin kaikki on päälaellaan: 

Tehdään  Karkauspäivästä

hassuttelupäivä!? =D 

Tai voithan ainakin karata vaikkapa huonekaluostoksille sille niissä on monessa Karkauspäivänä alennusmyyntejä, mikäli satut kotiisi huonekaluja tms tarvitsemaan... 

#RareDiseaseDay

 

Lisää harvinaisuuksia löytyy Harvinaisten sairauksien päivästä, jota myöskin vietetään tänä vuonna 29.2.2020. 

"Harvinaissairauksia tunnistetaan maailmanlaajuisesti useita tuhansia ja niitä löytyy kaikilta lääketieteen erikoisaloilta. Tilastot puhuvat puolestaan: harvinaisuus koskettaa keskimäärin joka 17. henkilön ja hänen lähipiirinsä elämää. Tämä tarkoittaa, että lähes jokaisella suomalaisella on joku sukulainen, ystävä, työtoveri, naapuri tai muu tuttu, jolla on jokin harvinaissairaus. 

Maailmassa on yli 300 miljoonaa harvinaissairasta läheisineen. Jos kaikki harvinaissairaat lasketaan yhteen, niin se muodostaisi väkiluvultaan maailman kolmanneksi suurimman valtion." 
/Harvinaiset-verkosto 



********** 


Ensin toki 28.2.2020 
vietetään
Ruisleipäpäivää. 

#ruisleipä 

* Paitsi itse voisin viettää kivaa tumman gluteenittoman leivän päivää. =)

Harvinaisten sairauksien ja ruisleivän päivä

Tänään on muun muassa  

Hammaskeijupäivä,

Julkisella paikalla nukkumisen päivä,
Chilipäivä 

sekä Suklaakohokaspäivä.  

********************** 


Mutta hei, jos sinulla on kahvila
tai ravintola ja listalla on
suklaakohokasta, niin älä

- please -

nimeä sitä suklaakakuksi,
koska se ei todellakaan
ole sama asia...!



Ainakin minä haluan suklaakakkuni
kypäksi paistettuna
enkä sisältä raakana... =D

********************** 

Tänään on myös
 

Kansainvälinen harvinaisten sairauksien päivä  

Harvinaiset sairaudet ovat useimmiten perinnöllisiä

 Suomessa harvinaiseksi sairaudeksi on määritelty sairaus, jota sairastaa noin 500 ihmistä. Euroopan unioni määrittelee sairauden harvinaiseksi, jos sitä sairastaa korkeintaan 5:10000.

European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS) on esittänyt arvion, että maailmassa esiintyisi noin 5 000-7 000 harvinaista sairautta. 

Osa harvinaisista sairauksista esiintyy kaikkialla maailmassa, 
kun taas osa kuuluu paikalliseen tautiperintöön. 
Esim Suomessa suomalaiseen tautiperintöön.  /Wikipedia 

 
Harvinaiset-verkosto on valtakunnallinen harvinaisryhmiä edustavien ja harvinaistyötä tekevien sosiaali- ja terveysjärjestöjen yhteistyöverkosto. Verkoston tavoitteena on parantaa harvinaisiin sairaus- ja vammaryhmiin kuuluvien ja heidän läheistensä asemaa Suomessa. Verkosto auttaa tunnistamaan harvinaisuuteen liittyviä haasteita ja näkökulmia.

/Harvinaiset -verkosto

**********************

Tänään on myös todella väkivaltaisen 
kansalliseepoksemme 
 Kalevalan päivä 

Kalevalan päähenkilö on tietäjäsankari Väinämöinen, jolla on taianomaiset laulun ja soiton lahjat. Hän on ollut osallisena jo maailman luomisessa. Hän soittaa kanteletta, joista tärkein on tehty hauen leukaluusta. Väinämöisen vaimonetsintä on yksi keskeisistä teemoista. Hän ei kuitenkaan koskaan löydä vaimoa — muun muassa yksi neidoista, Joukahaisen sisko Aino, hukuttautuu mieluummin kuin nai Väinämöisen. Väinämöinen osallistuu Sammon ryöstöön Pohjolasta. 

Seppo Ilmarinen on sankarillinen seppä, joka vertautuu germaanisen mytologian Weylandiin ja kreikkalaiseen Daidalokseen. Hän rakentaa muun muassa taivaankannen ja Sammon. Hän voittaa vaimokseen Pohjan neidon, jonka Kullervo myöhemmin tappaa. Myös Ilmarinen osallistuu Sammon ryöstöön. 

Louhi, Pohjolan emäntä, on šamanistinen Kalevalan viholliskansan Pohjolan matriarkka. Hän lupaa tyttärensä Ilmariselle palkkana Sammon rakentamisesta. Sammon ryöstön jälkeen hän siirtää auringon ja kuun paikoiltaan ja varastaa tulen Kalevalan väeltä. 

Joukahainen on Väinämöisen nuori haastaja, joka pelastaakseen itsensä lupaa sisarensa Ainon Väinämöiselle hävittyään laulukilpailun. Joukahainen yrittää kostaa Väinämöiselle surmaamalla tämän. Hänen yrityksensä epäonnistuu, mutta johtaa siihen, että Väinämöinen lupaa rakentaa Sammon Louhelle vastapalveluksena siitä, että tämä pelasti hänet. 

Kullervo on Untamolassa kasvanut kaltoinkohdeltu orpolapsi, josta ei julman lapsuuden takia koskaan kasva kunnollista. Hän on epäkelpo orja, jota on mahdoton saada hengiltä. Hän murhaa Ilmarisen vaimon kostoksi leivästä, jonka sisään leivottu kivi särki Kullervon veitsen. Hän löytää kotiinsa Kalervolaan ja viettelee vahingossa sisarensa "sammalvuoteelle". Heidän tunnistettuaan toisensa sisar hukuttautuu säikähtäneenä koskeen ja Kullervo rankaisee itseään lähtemällä sotaretkelle Untamolaan. Tuhottuaan Untamon väen Kullervo palaa kotiinsa ja huomaa koko kotiväkensä kuolleen. Kullervo tappaa itsensä miekallaan. 

Lemminkäinen on komea mutta häikäilemätön sankari. Hänen äitinsä joutuu hakemaan hänen ruumiinsa Tuonelan virralta ja palauttamaan hänet henkiin, missä toistuu Osiris-myytti. Lemminkäinen tappaa Pohjolan isännän laulujen ja miekkojen taistelun päätteeksi. Myös Lemminkäinen on mukana ryöstämässä Sampoa. 

Aika synkkää... =( 


Kalevalan runot on tehty kalevalaiseen runomittaan.  
  Runollinen eepos perustuu Elias Lönnrotin (1802–1884) vuodesta 1828 alkaen kokoamiin suomalais-karjalaisiin kansanrunoihin. 

Lääkäriksi Helsingissä opiskeleva Elias Lönnrot lähti ensimmäiselle runonkeruumatkalleen keväällä 1828. Hän taivalsi 130 peninkulman matkan Sammatista Karjalaan ja takaisin Laukkoon pääasiassa jalan. Kauniilla huilunsoitollaan hän houkutteli väkeä ympärilleen ja sai heiltä tietoonsa kansanrunojen taitajat. Ensimmäiseltä retkeltään Lönnrot sai runoja ja loitsuja talteen yhteensä yli 6 000 säettä.

Toiselle runonkeruumatkalleen Lönnrot lähti toukokuussa 1831. Vienan Karjalaan suunniteltu retki epäonnistui kuitenkin Lönnrotin sairastuttua kuumeeseen alkumatkasta. Elokuussa hänet kutsuttiin takaisin Helsinkiin koleraepidemiaa torjumaan.

Palattuaan kolmannelta keruumatkaltaan Lönnrot muutti apulaislääkäriksi Ouluun ja sen jälkeen piirilääkäriksi Kajaaniin. Syksyllä 1833 hän lähti neljännelle keruuretkelleen, josta tuli Kalevalan synnyn kannalta kaikkein merkityksellisin.

Lännröt julkaisi kaikkiaan viisi erilaista Kalevalaa. 
Viidennellä keruuretkensä (keväällä 1834) jälkeen Lönnrot kirjoitti eepoksensa käsikirjoituksen, Wanha Kalevala, 
joka valmistui 28. helmikuuta 1835. 

Lönnrot arveli Vanhaa Kalevalaa rakentaessaan, että runot olivat kristinuskoa edeltäviltä ajoilta ja kuvasivat historiallisia tapahtumia ja uskoi, että karjalaiset, hämäläiset ja virolaiset olisivat vaeltaneet muinaisina aikoina Aasiasta Mooseksen kaltaisen Kalevan johdolla. 

Hänen matkakertomustensa, kirjeiden ja muiden tietojen perusteella on tunnistettu yli 70 runonlaulajaa, joita hän retkillään kuunteli.
Muusta Kalevalasta poiketen Kullervo-runon alkuperä on Inkerissä, josta sen keräsi ja toimitti Lönnrotille D. E. D. Europaeus. 

Monet muutkin keräsivät runoja ja niitä on saatu talteen paljon. Suomen kansanrunousarkisto onkin maailman suurin. 

 Nykyisin pelkkänä Kalevalana tunnettu Uusi Kalevala 
on valmistunut vuonna 1849. 
 
Kalevalan sisältämät runot eivät ole suoraan runonlaulajien laulamassa muodossa, vaan niitä on muokattu, niiden kieliasua on yhtenäistetty ja korjailtu ja joitakin osia runoista on siirretty toiseen paikkaan ja eri asiayhteyteen kuin alun perin muistiin merkityissä runoissa. Osan Lönnrot on runoillut itse muodostamaan yhtenäisiä juonikuvioita. 
 
Kalevalan alussa on luomismyytti, jonka mukaan maailma syntyi sotkan munasta. Kalevala kuvaa muun muassa Kalevalan ja Pohjolan kansojen sekä eri päähenkilöiden välisiä kiistoja, kostoreissuja ja kosiomatkoja, Sammon rakentamista ja ryöstöä.

Kalevalalla on ollut suuri merkitys 

suomalaisen kansallistunteen luojana. 

Se on myös vaikuttanut laajasti taiteisiin 

ja tieteisiin (?)./Wikipedia  

Kuva sivulta Rantalinna

Tänään on myös suomalaisen kulttuurin päivä 
sekä suomalaisen ruokakulttuurin päivä, sekä rukiin ja 
Ruisleivän päivä! 

Ruisleipä jos mikä on suomalaisuutta.