Maailman IBD-päivä 19.5.2016

Tulehdukselliset suolistosairaudet, 

Inflammatory Bowel Disease 

eli IBD on kasvava sairausryhmä 

koko maailmassa.

Siksi tänään koko maailma 

värittyy violetiksi.

Stressiä ei saisi olla yhtään,
mikä on helpommin sanottu kuin tehty. 

Stressi pahentaa oireita.

Joskus ei vaan tiedä, mitkä 
kaikki asiat stressiä aiheuttavat
ja tulee listanneeksi stressitekijöiksi
syyttömiäkin seikkoja. 



Pitää muistaa ottaa elämänilo
vastaan 
pienistäkin asioista.

 Ruokavalio vaihtelee.
Se mikä tänään sopii vatsalle,
ei ehkä sovikaan huomenna.  

 

Vaikka mm Crohnia ei voi parantaa
edes ruokavaliolla,
ei todellakaan ole oikuttelua
jos IBD-potilas ei voi
syödä jotakin tiettyä ruoka-ainetta. 

Olemme itse parhaat elimistömme asiantuntijat.
"Ruokavammaiseksi" kutsuminenkaan
ei tunnu mukavalta, se on kuin löisi lyötyä.

Kukaan ei näitäkään sairauksia
ehdoin tahdoin itselleen haluaisi.
 

Samoin kuin ruokavalio,
myös oireet ja taudin rajuus
sekä lääkitys vaihtelevat
eri potilailla.

IBD-potilaiden sivustoilta voi lukea miten
samaan tautiin määrätään ihan erilaisia
lääkkeitä ja annetaan erilaisia neuvoja,
riippuen hieman mm siitä, missä sairaala-
piirissä kukin asuu.

Me potilaatkin olemme
kaikki omia persoonia ja
siksi lääkityskin (kai) on tapauskohtainen.

Yleislääkärillä ei välttämättä
ole IBD-erikoisosaamista joten meidät tulisikin
lähettää erikoislääkärin vastaanotolle.

Pahinta on jos sinulla on kaikenlaisia 
suolisto-, suun afta ja niveloireita, 
mutta et mene lainkaan lääkäriin. 
Silloin tilasi pahenee ja saattaa 
muuttua hengenvaaralliseksi. 

Tutkimukset eivät ole kivoja,
mutta niissä pitää käydä 
jotta tauti pysyy kontrollissa.

Usein jopa vielä lääkityskin
aiheuttaa sivuoireitaan.
Joku lääke voi viedä mm hiukset.  

Kortisoni on niin ikään aine,
joka ei kaikille todellakaan
hurjine turvotuksineen ja
luunhaurastuttamisineen sovi.

Toisinaan suolistotauti 
on remissiossa 
ja potilas voi paremmin 

"Sä näytätä ihan terveeltä!" 
mutta sitten saapuvat
- valitettavasti -
 jälleen 
ne huonot päivät ja yöt... 

WC:n pitää olla aina lähellä.
Koska joskus me IBD-tyypit suorastaan
asumme siellä... 

 

Itsekin olen monen monituisen yön 

joutunut viettämään kylpyhuoneen 

lattialla nukkuen, koska ei ole kannattanut 

lähteä pöntöltä kauas... 

Oheinen luottokortin kokoinen kortti
on hyvä olla lompakossa aina
mukana, (tai kännykässä)

sillä se avaa meille IBD-
tyypeille sellaisiakin ovia
mitkä eivät muille aukene.

Croh ja Colitiksen sivuilla todetaan
loistavasti: Tulehdukselliset suolistosairaudet (IBD) Crohnin tauti ja haavainen paksusuolentulehdus ovat elinikäisiä sairauksia ja tyypillisimmin niihin sairastutaan nuorina aikuisina. Sairauksien ikävimpiin oireisiin kuuluu toiminnallinen suoliston häiriötila, joka aiheuttaa lähes invalidisoivan, jatkuvan tarpeen käydä WC:ssä. Sairaus ei ole tarttuva.
Vessapassin tarkoituksena on helpottaa IBD:tä sairastavien mahdollisuutta päästä välittömästi lähimpään vessaan esimerkiksi INVA-vessaan, henkilökunnan WC:hen tai veloituksetta maksullisiin vessoihin. Vessapassi-tarra yleisessä vessassa voi toimia myös viestinä muille vessankäyttäjille siitä, että korttia näyttävällä henkilöllä on nopeaa WC:hen pääsyä edellyttävä sairaus.
Vessapassi kuuluu Crohn ja Colitis ry:n jäsenetuhin. Se on yhdistyksen jäsenkortin kääntöpuolella ja sen saa liittymällä yhdistyksen jäseneksi. Vessapassi toimii myös mobiiliversiona. Sen voi saada, jos olet aktivoinut jäsensivut.
Vessapassi kuuluu myös Endometrioosiyhdistyksen ja Colores ry:n jäsenetuuksiin.
Vessapassin saa liittymällä Crohn ja Colitis ry:n jäseneksi.


Suoliston kouristelua
ehkäisevä lääkitys ja ripulilääke
pitää olla aina mukana, 
menet minne tahansa.

Matkoilla pitää syödä tuplasti
probiootteja, käyttää käsidesiä,
välttää vatsatauteja, vesijohtovettä, jääpaloja, 
sairaita ihmisiä ja kaikkia pöpöjä. 

- Ei niitä kissojakaan saisi siellä
lomakohteissa silitellä...
Painajaisissani olen lentokoneessa
taudin rajussa aktiivivaiheessa...

Joskus IBD-potilas laihtuu yhtäkkisesti kymmeniä
kiloja kun ei voi syödä mitään mistä vatsa
ei kapinoisi.
Elämä voi toisinaan olla kiinni
tippapullosta... 

Erittäin pahassa tapauksessa
joudutaan tulehtunutta suolistoa
poistamaan leikkauksin, 
ja osalla meistä IBD-potilaista on
suolistoavanne.

 

Haavainen paksusuolentulehdus,
Colitis ulcerosa, on osittain samanlainen
suolistosairaus kuin Crohn.

Muistathan, 

IBD ei tartu,

mutta valitettavasti 

saatat saada sellaisen 

geeneissäsi perinnöksi. 

IBD:tä sairastavien

tietoisuusnauhan 

väri on violetti. 

Vessapassista kiinnostuneille yrityksille:

Yhä useampi kauppias haluaa palvella myös erityisryhmiä. Inva- ja lapsiperheiden parkkipaikat ja liuskat helpottavat liikuntaesteisten asioimista liikkeissä. Toivommekin, että liikkeenharjoittajat, kauppiaat ja muut julkiset tahot liittävät IBD-sairaudet eritysryhmien palvelujen joukkoon avaamalla WC:nsä oven VESSAPASSIN haltijalle.
”Meillä käy VESSAPASSI” -tarra liikkeen ovessa tai ikkunassa kertoo, että vessapassin haltija on tervetullut käyttämään liikkeen vessaa.
Tällä kädenojennuksella liikkeenharjoittajat tarjoavat IBD:tä sairastaville tilaisuuden laajempaan elinpiiriin ja nostavat heidän elämänlaatuaan. Maksuttomia tarroja voi tilata osoitteesta ccafin(a)ibd.fi. Olemme laatineet Vessapassi-esittelymateriaalia. Mikäli haluat saada lisätietoa tai välittää tietoisuutta Vessapassista alueesi yrityksille, ota yhteyttä osoitteeseen ccafin(a)ibd.fi .
 Viite: Crohn ja Colitis ry

Kuvat netistä

No ice

Nämäkin tulivat yllätyksenä 

kuin entisen tytön faksit. 

Ulkomailla on joskus vaikeaa saada ihmiset ymmärtämään, että minä olen se turisti, joka ei halua jäitä juomiinsa?  Jääpalat tehdään hanavedestä, jota ulkomailla tietenkin välttelen ja pesen hampaatkin pullovedellä, koska en tarvitse yhtään ylimääräisiä bakteereita vatsaani. Jääpaloja tuodaan kuitenkin ihan väkisin vaikka hetkeä aiemmin tarjoilija olisi nyökytellyt, lisätessäni limsa- tms juomatilaukseni lopuksi pyynnön, btw no ice please!

En tiedä, mitä he luulevat sen tarkoittavan, koska jääpaloja kyllä saapuu aina vaan. Jopa tuoreeseen appelsiinimehuun oli niitä sujautettu ainakin neljä kappaletta, ennen kuin ehdin kissaa lausua. Tai appelsiinia.

Jossain paikassa jään seassa oli lisäyllätyksenä limeviipale, ja kun sanoin, etten halua sitäkään, tarjoilija lakkasi pyyhkimästä rätillä vieruspöytää, heitti rätin olkapäälleen, nyökkäsi ymmärtäväisesti, nappasi lasin mukaansa, kurkotti baaritiskin yli, piti toisen käden sormilla kiinni jäistä, kaiveli toisen käden sormilla limeviipaleen pois, toi lasin jäineen minulle takaisin ja hymyili aurinkoisesti jatkaen pöytien pyyhkimistä. Ongelma oli ratkaistu!

Olin tikahtua hiljaiseen nauruuni. Emme kehdanneet sitten enempää sanoa siitä asiasta vaan Hani antoi merkin, kun se tietty tarjoilija oli selin minuun, ja silloin minä join suoraan limsapullon suusta, ruokani kyytipojaksi.
Kärysimme kyllä siitä jossain vaiheessa, kun tarjoilija kääntyikin yhtäkkiä katsomaan suoraan minuun, naukatessani kokistani suoraan pullosta.
Heidän mielestään olimme varmaan kummallisia turisteja. =D

Joskus sain sen pelkän sitruuna- tai limesiivun lasiini juomani seassa, koska sellainen paikallisten mielestä kuuluu ehdottomasti naisten juomiin... Välttämättä en olisi niitäkään tahtonut.

Hani ottaa yleensä oluen, jonka sekaan ei onneksi kukaan tunge jääpaloja tai hedelmän viipaleita, joten hän säästyy tältä samalta showlta, joka minulla yleensä on edessä joka paikassa ulkomailla. Hän hekotteleekin usein sille, minkä kera kulloinkin minun juomani toimitetaan pöytään.

Eräässä paikassa kävi niin, että omaa limsatilaustani ja jäätöntä juomaa toivoessani tarjoilija siirsi katseensa minusta muualle ja kumarsi kohteliaasti.
Pian hän toikin miehelle hänen juomansa ja minulle ison lasin, jossa oli jääkuutioita ja limupullon kokonaisena, onneksi, sillä pääsin hätiin laittamaan käteni sen jäälasin päälle koettaen jälleen selittää että nimenomaan näitä jäitä en halua. Tarjoilija nyökkäili, mutta ei enää katsonut minua, koetti vaan kaataa limun siihen lasiin vastusteluistani huolimatta.
Näytin pöytään jo katettuja laseja ja yritin sanoa, että voisin ottaa sellaisen, jolloin tarjoilija yritti kaataa ne jäät siitä tuomastaan lasista siihen katelasiin jonka olin valmis ottamaan, edelleen katsoen muualle, eikä minuun. Hmmm... Sain kuitenkin lopulta pidettyä itselläni sen valitsemani katelasin ja estettyä jäiden kaadon siihen. 
Vaikka katsekontaktia ei enää sitten tarjoilijan kanssa pidettykään. =)

 -No ice kuulostaa tietysti samalta kuin No eyes... 

Tästä lähtien opettelen sanomaan jääkiellon sen maan kielellä, 

missä kulloinkin olemme.

Silmiin kyllä saa katsoa, please. =)