IBD -päivä

 

 

 

Tänään on 

Maailman IBD -päivä 

Päivän teemana on tänä vuonna 

mielen hyvinvoinnin ja avoimuuden merkitys. 

#breakthesilence

Suomessa viestimme otsikolla 

Avoimuus luo hyvinvointia. 

 

 

 

IBD = tulehdukselliset suolistosairaudet,

 Crohn ja Colitis.  

Itsellä Crohn on diagnosoitu vasta v. 2006, 

mutta olen varmasti sairastanut tätä murrosiästä saakka, koska tietyt ruuat eivät sopineet vatsalle silloinkaan, jne...

Vuosia lääkärit tutkivat ja väittivät että minulla on vain närästystä... =/ 

Vasta v. 2006 päättivät ensin tähystää kaikki tähystystoimet ja kuvata myös ohutsuolen MRI-kuvauksella ja asia oli selvä, Crohn... 

 

Puhdin sivuilla on hyvä tietopaketti Crohnista.

 

 

 

Joskus vain leikkaus on ratkaisu. 

Joskus vain avanne pelastaa... 

 

Avanteesta lisää mm täällä. 

 

 

Terveystalon sivuillakin on hyvä yhteenveto 

siitä, millaista IBD on. 

 

 

 

 

Meillä suolistosairailla on (tai pitäisi olla) mukanamme ns Vessapassi, 

jolla pitäisi päästä yleisiin, Inva- ja myös vähän yksityisempiinkin WC-tiloihin 

nopeasti ja ilman WC-maksuja tms.

Ulkomailla sillä pääseekin. Suomessa on vähän niin ja näin. 

Jossain minulle on naurettu kun olen vilauttanut passiani.
- Haha, ai sulla on oikein passi vessaan! Eikä! Ehhehee! 

Tulee mieleen oma eskarilaiseni...

Mm Lahden matkakeskuksessa muutama vuosi sitten naishenkilö 

millään ymmärtänyt Vessapassiani eikä suolistosairauttani eikä meinanut päästää 

minua WC-tiloihin, vaikka olin pakahtumaisillani omaan hätääni!

- Se on kamala tunne, siinä voi mennä taju!
(Senkin kokenut jo muutamaan kertaan!)

Nainen jankutti vaan, miten "ensin pitäisi syntyä asiakassuhde, 

ennenkuin hän avaa WC:n oven"... Hän puhui miltei huutaen, 

että varmasti kaikki asiakkaat kuulivat sananvaihdon ja tuijottivat minua 

kun yritin vakuuttaa naisen siitä, etten nyt ehdi kehitellä mitään suhteita 

vaan ovi pitäisi avata Nyt. Heti. Olin jo lähdössä tuskissani muualle, kun hän huusi perääni:
-No mä avaan sulle tän kerran, mut muista että ensi kerralla sun pitää 

ensin ostaa jotain, painaen vihdoin vessan summeria ja minä yritin 

nolona kaikkien muiden asiakkaiden tuijotuksessa ehtiä sinne ennen kuin hän 

vaikkapa lakkaa painamasta sitä... 

 

Ehdin. 

Onneksi. 

En ole käynyt Lahden matkakeskuksessa tämän jälkeen.

************ 

 Olen laittanut tämän tänne blogiini ennenkin 

mutta lainatpa nytkin: 

Jokaikisen pitäisi päästä
käymään WC:ssä
 ilman mitään ostopakotteita, 
rahaa, vessapasseja jne. 

 
WC:ssä käymisen pitäisi olla 
  yksi ihmisen perusoikeuksista.

 

/Una itte

 

Koirapäivä

Tänään on
Kansainvälinen koirapäivä, 

#NationalDogDay  

 

 

National Dog Day-sivustolta 

Ihan kotimaista, Suomen kennelliiton 
järjestämää valtakunnallista Koiranpäivää
vietettiinkin jo huhtikuussa, vaikka silloinkin
iltapäivälehdet kertoivat kansainvälisestä 
teemapäivästä... 

Hemmottelethan tänäänkin 
jotenkin 

omaa uskollista haukkukaveriasi. 

Se on kaikki mahdolliset 
teemapäivänsä ansainnut. 

Vuh!  

FB: National Dog Day 

 

********************************

 

 

Halaa puita vaikka koko viikko, sillä on
Halaa puuta - arvosta lähiympäristöäsi 26.8.-1.9.2019 - viikko.

Puunhalausviikon tarkoituksena on osoittaa, että arvostamme ympäristömme monipuolisia viheralueita, kuten metsiä, puistoja ja luontopolkuja.

Etsi lähiympäristöstäsi puu, josta pidät. Se voi olla itsessään kaunis, tehdä vehreydellään paikasta viihtyisämmän, se voi olla pieni tai suuri, vanha tai nuori, kuten halaajansakin. Puita voi halata kaupungissa, maalla tai metsässä, joko yksin, kaverin kanssa tai isommallakin porukalla. Ajankohdan voi jokainen päättää itse. Puita voi halata esimerkiksi juoksulenkillä, sieniretkellä tai kiireisen työpäivän päätteeksi.

#puunhalausviikko

Instagram: #puunhalausviikko @puunhalausviikko
Twitter: #puunhalausviikko

Katso Vinkit puunhalauskuvan ottamiseen.

 

Elokuun viimeisenä lauantaina juhlitaan Suomen luonnon päivää. Päivää voi viettää monella tavalla: lähde liikkeelle luontoon ja halaa puuta, liputa Suomen luonnolle, kutsu kaverisi mukaan tai järjestä oma tapahtuma - tyyli on vapaa. Voit myös jakaa luontojuhlasi tunnelmat #luonnonpäivä #liputanluonnolle.

 Katso lisätiedot: Suomen luonnon päivä.

Valtakunnallisen puunhalausviikon 2019 järjestävät Viherympäristöliitto, Maa- ja kotitalousnaiset ja Luonnonvarakeskus. Yhteistyökumppanina Suomen luonnon päivä ja Suomen ympäristökeskus (SYKE 

********************

 

 

 

 

 

Tämäkin liittyy puuhun, sillä tänään on myös 
Kansainvälinen vessapaperipäivä.

Vessapaperi on elintärkeä asia.  
Sitä pitää olla jopa käsilaukussa reissuilla

aina mukana. Yleisistä vessoista kun ei koskaan 
tiedä, ainakaan ulkomailla. Joskus ulkomailla 
ei ole ollut vessassa edes rinkiä! 

Voisin kirjoittaa kirjan wc-kokemuksistani... 
Ja vaikka minulla on "Vessapassi" kotimaassa 
asioidessani mukanani, eivät kaikki sitä 
passia todellakaan täälläkään tunne ja tiedä... 

Mikä on Vessapassi?

Vessapassin tarkoituksena on helpottaa suolistosairauksia, endometrioosia, PCOS:ää, vulvodyniaa, suolistosyöpää, neurosairauksia, eturauhasyöpää, gynekologisia syöpiä, rakkosyöpää, neuroendokriinisiä kasvaimia ja sklerodermaa sairastavien mahdollisuutta päästä välittömästi lähimpään vessaan.

Sairauksien ikävimpiin oireisiin voi kuulua suoliston tai rakon toiminnallinen häiriö, joka aiheuttaa jopa kymmeniä WC-käyntejä vuorokaudessa. Sairastavat voivat olla pakotettuja pysyttelemään WC:n läheisyydessä: kun tarve päästä vessaan iskee, ei sitä ole aikaa etsiä. Sairastavalla voi olla myös avanne, jonka vaihto voi olla helpompaa ja miellyttävämpää tehdä yksityisesti esimerkiksi inva-WC:ssä.

Vessapassilaisen voi päästää esimerkiksi inva-WC:hen, henkilökunnan WC:hen tai maksulliseen asiakas-WC:hen. Tavoitteena on näin laajentaa sairastavien elinpiiriä ja parantaa heidän elämänlaatuaan.

Vessapassi kuuluu Crohn ja Colitis ry:n, Gynekologinen potilasjärjestö Korento ry:n, Colores ry:n, Neuroliiton, Syöpäjärjestöjen ja Suomen sklerodermayhdistyksen jäsenetuihin.

Vessapassin saa liittymällä jonkin edellä mainitun yhdistyksen jäseneksi.

Crohn ja Colitis ry:llä Vessapassi on jäsenkortin kääntöpuolella sekä mobiiliversiona. Vessapassin saa liittymällä yhdistyksen jäseneksi täällä.

Syöpäjärjestöjen kautta Vessapassi kuuluu niille jäsenille, jotka sairastavat suolistosyöpää, eturauhasyöpää, neuroendokriinisiä kasvaimia, rakkosyöpää ja tiettyjä gynekologisia syöpiä. Järjestön jäsenet saavat Vessapassin syöpähoitajan kautta. Kysy lisätietoja yhdistykseltäsi. 

Lue lisää /Croh ja Colitis ry

  Mutta 
jokaikisen pitäisi päästä
käymään WC:ssä
 ilman mitään ostopakotteita, 
ilman rahaa, ilman vessapasseja. 
WC:ssä käymisen pitäisi olla 
perusoikeus./Una itte 

Maailman IBD-päivä 19.5.2016

Tulehdukselliset suolistosairaudet, 

Inflammatory Bowel Disease 

eli IBD on kasvava sairausryhmä 

koko maailmassa.

Siksi tänään koko maailma 

värittyy violetiksi.

Stressiä ei saisi olla yhtään,
mikä on helpommin sanottu kuin tehty. 

Stressi pahentaa oireita.

Joskus ei vaan tiedä, mitkä 
kaikki asiat stressiä aiheuttavat
ja tulee listanneeksi stressitekijöiksi
syyttömiäkin seikkoja. 



Pitää muistaa ottaa elämänilo
vastaan 
pienistäkin asioista.

 Ruokavalio vaihtelee.
Se mikä tänään sopii vatsalle,
ei ehkä sovikaan huomenna.  

 

Vaikka mm Crohnia ei voi parantaa
edes ruokavaliolla,
ei todellakaan ole oikuttelua
jos IBD-potilas ei voi
syödä jotakin tiettyä ruoka-ainetta. 

Olemme itse parhaat elimistömme asiantuntijat.
"Ruokavammaiseksi" kutsuminenkaan
ei tunnu mukavalta, se on kuin löisi lyötyä.

Kukaan ei näitäkään sairauksia
ehdoin tahdoin itselleen haluaisi.
 

Samoin kuin ruokavalio,
myös oireet ja taudin rajuus
sekä lääkitys vaihtelevat
eri potilailla.

IBD-potilaiden sivustoilta voi lukea miten
samaan tautiin määrätään ihan erilaisia
lääkkeitä ja annetaan erilaisia neuvoja,
riippuen hieman mm siitä, missä sairaala-
piirissä kukin asuu.

Me potilaatkin olemme
kaikki omia persoonia ja
siksi lääkityskin (kai) on tapauskohtainen.

Yleislääkärillä ei välttämättä
ole IBD-erikoisosaamista joten meidät tulisikin
lähettää erikoislääkärin vastaanotolle.

Pahinta on jos sinulla on kaikenlaisia 
suolisto-, suun afta ja niveloireita, 
mutta et mene lainkaan lääkäriin. 
Silloin tilasi pahenee ja saattaa 
muuttua hengenvaaralliseksi. 

Tutkimukset eivät ole kivoja,
mutta niissä pitää käydä 
jotta tauti pysyy kontrollissa.

Usein jopa vielä lääkityskin
aiheuttaa sivuoireitaan.
Joku lääke voi viedä mm hiukset.  

Kortisoni on niin ikään aine,
joka ei kaikille todellakaan
hurjine turvotuksineen ja
luunhaurastuttamisineen sovi.

Toisinaan suolistotauti 
on remissiossa 
ja potilas voi paremmin 

"Sä näytätä ihan terveeltä!" 
mutta sitten saapuvat
- valitettavasti -
 jälleen 
ne huonot päivät ja yöt... 

WC:n pitää olla aina lähellä.
Koska joskus me IBD-tyypit suorastaan
asumme siellä... 

 

Itsekin olen monen monituisen yön 

joutunut viettämään kylpyhuoneen 

lattialla nukkuen, koska ei ole kannattanut 

lähteä pöntöltä kauas... 

Oheinen luottokortin kokoinen kortti
on hyvä olla lompakossa aina
mukana, (tai kännykässä)

sillä se avaa meille IBD-
tyypeille sellaisiakin ovia
mitkä eivät muille aukene.

Croh ja Colitiksen sivuilla todetaan
loistavasti: Tulehdukselliset suolistosairaudet (IBD) Crohnin tauti ja haavainen paksusuolentulehdus ovat elinikäisiä sairauksia ja tyypillisimmin niihin sairastutaan nuorina aikuisina. Sairauksien ikävimpiin oireisiin kuuluu toiminnallinen suoliston häiriötila, joka aiheuttaa lähes invalidisoivan, jatkuvan tarpeen käydä WC:ssä. Sairaus ei ole tarttuva.
Vessapassin tarkoituksena on helpottaa IBD:tä sairastavien mahdollisuutta päästä välittömästi lähimpään vessaan esimerkiksi INVA-vessaan, henkilökunnan WC:hen tai veloituksetta maksullisiin vessoihin. Vessapassi-tarra yleisessä vessassa voi toimia myös viestinä muille vessankäyttäjille siitä, että korttia näyttävällä henkilöllä on nopeaa WC:hen pääsyä edellyttävä sairaus.
Vessapassi kuuluu Crohn ja Colitis ry:n jäsenetuhin. Se on yhdistyksen jäsenkortin kääntöpuolella ja sen saa liittymällä yhdistyksen jäseneksi. Vessapassi toimii myös mobiiliversiona. Sen voi saada, jos olet aktivoinut jäsensivut.
Vessapassi kuuluu myös Endometrioosiyhdistyksen ja Colores ry:n jäsenetuuksiin.
Vessapassin saa liittymällä Crohn ja Colitis ry:n jäseneksi.


Suoliston kouristelua
ehkäisevä lääkitys ja ripulilääke
pitää olla aina mukana, 
menet minne tahansa.

Matkoilla pitää syödä tuplasti
probiootteja, käyttää käsidesiä,
välttää vatsatauteja, vesijohtovettä, jääpaloja, 
sairaita ihmisiä ja kaikkia pöpöjä. 

- Ei niitä kissojakaan saisi siellä
lomakohteissa silitellä...
Painajaisissani olen lentokoneessa
taudin rajussa aktiivivaiheessa...

Joskus IBD-potilas laihtuu yhtäkkisesti kymmeniä
kiloja kun ei voi syödä mitään mistä vatsa
ei kapinoisi.
Elämä voi toisinaan olla kiinni
tippapullosta... 

Erittäin pahassa tapauksessa
joudutaan tulehtunutta suolistoa
poistamaan leikkauksin, 
ja osalla meistä IBD-potilaista on
suolistoavanne.

 

Haavainen paksusuolentulehdus,
Colitis ulcerosa, on osittain samanlainen
suolistosairaus kuin Crohn.

Muistathan, 

IBD ei tartu,

mutta valitettavasti 

saatat saada sellaisen 

geeneissäsi perinnöksi. 

IBD:tä sairastavien

tietoisuusnauhan 

väri on violetti. 

Vessapassista kiinnostuneille yrityksille:

Yhä useampi kauppias haluaa palvella myös erityisryhmiä. Inva- ja lapsiperheiden parkkipaikat ja liuskat helpottavat liikuntaesteisten asioimista liikkeissä. Toivommekin, että liikkeenharjoittajat, kauppiaat ja muut julkiset tahot liittävät IBD-sairaudet eritysryhmien palvelujen joukkoon avaamalla WC:nsä oven VESSAPASSIN haltijalle.
”Meillä käy VESSAPASSI” -tarra liikkeen ovessa tai ikkunassa kertoo, että vessapassin haltija on tervetullut käyttämään liikkeen vessaa.
Tällä kädenojennuksella liikkeenharjoittajat tarjoavat IBD:tä sairastaville tilaisuuden laajempaan elinpiiriin ja nostavat heidän elämänlaatuaan. Maksuttomia tarroja voi tilata osoitteesta ccafin(a)ibd.fi. Olemme laatineet Vessapassi-esittelymateriaalia. Mikäli haluat saada lisätietoa tai välittää tietoisuutta Vessapassista alueesi yrityksille, ota yhteyttä osoitteeseen ccafin(a)ibd.fi .
 Viite: Crohn ja Colitis ry

Kuvat netistä