Näytetään tekstit, joissa on tunniste #InvisibleIllness. Näytä kaikki tekstit
Näytetään tekstit, joissa on tunniste #InvisibleIllness. Näytä kaikki tekstit

19.5.2026

IBD-hoito on oikeus











Maailman IBD-päivää (Inflammatory Bowel Diseases) vietetään vuosittain 19. toukokuuta. Päivän tarkoituksena on lisätä tietoisuutta tulehduksellisista suolistosairauksista ja osoittaa tukea kymmenelle miljoonalle ihmiselle maailmanlaajuisesti, jotka elävät näiden suolistosairauksien kanssa. 

 

Vuoden 2026 teema 

 IBD: llä ei ole rajoja = pääsy IBD-hoitoon. Teemalla korostetaan yhdenvertaista ja rajat ylittävää pääsyä tulehduksellisten suolistosairauksien hoitoon maailmanlaajuisesti. Liian monet ihmiset kohtaavat pitkiä viivästyksiä, rajoitettuja hoitovaihtoehtoja tai ei lainkaan pääsyä hoitoon. Tulehduksellisen suolistosairauden kanssa eläminen on tarpeeksi haastavaa. Terveydenhuoltojärjestelmien epätasa-arvoisuus vain lisää IBD-potilaiden ja heidän perheidensä fyysistä, emotionaalista ja sosiaalista taakkaa.

IBD-hoidon ei pitäisi riippua maantieteestä


Tänä vuonna potilaat, puolestapuhujat, terveydenhuollon ammattilaiset ja poliittiset päättäjät työskentelevät yhdessä, ajaakseen muutosta, koska pääsy IBD-hoitoon ei ole etuoikeus. Se on oikeus.
Monille IBD: n kanssa eläville ihmisille hoidon esteet ovat edelleen jokapäiväistä todellisuutta. Ympäri maailmaa pääsy oikea-aikaiseen diagnoosiin, asiantuntijatukeen ja asianmukaiseen hoitoon on edelleen epätasaista - ja liian usein ulottumattomissa.

IBD-potilaiden ongelmia 

- Viivästynyt tai unohtunut diagnoosi, joka johtaa pitkittyneeseen kärsimykseen ja taudin etenemiseen 
 - Rajoitettu pääsy asiantuntijoille tai nykyaikaisiin hoitoihin, erityisesti heikosti palvelluilla alueilla
- Korkeat kustannukset ja terveydenhuoltojärjestelmien puutteet, jotka luovat taloudellisia ja käytännön esteitä
- Hoidon jatkuvuuden ja psykososiaalisen tuen puute, jolloin potilaat tuntevat itsensä tukemattomiksi ja ovat eristyksissä

Kun hoitoon pääsy viivästyy tai häiriintyy, tulokset huononevat. Tautikomplikaatiot lisääntyvät, elämänlaatu heikkenee ja potilaiden ja heidän perheidensä taakka kasvaa. Pääsy IBD-hoitoon ei ole valinnaista – se on välttämätöntä. Se missä joku asuu, ei saa koskaan määrittää saatavaa hoitoa.

 

IBD on muutakin kuin suolistosairaus


Suoliston oireiden lisäksi IBD aiheuttaa uupumusta, joka ei lepäämällä lopu, sekä erilaisia oireita esimerkiksi niveliin. IBD häiritsee työtä, koulua, aterioita ja jopa unta. 
Pahenemisvaiheet voivat ilmetä äkillisesti. Tämä tarkoittaa jatkuvaa suunnittelua, jatkuvaa huolta ja usein jatkuvaa epämukavuutta.
Silti monet ihmiset ympäri maailmaa eivät vieläkään tiedä, mitä IBD:n kanssa eläminen todella tarkoittaa. Siksi vietetään Maailman tulehduksellisten suolistosairauksien, eli IBD:n päivää. 
Tarkoituksena on lisätä tietoisuutta, herättää keskustelua ja tuoda sairaus esiin varjoista. 

Maailmanlaajuinen näkyvyys 

Yli 120 maamerkkiä ja kohdetta ympäri maailmaa valaistaan violetilla värillä päivän kunniaksi. Tämä eloisa esitys symboloi solidaarisuutta IBD-yhteisön kanssa, lisää yleisön tietoisuutta ja luo visuaalisen muistutuksen tuesta.  

 

 

 

Käytä sinäkin violettinauhaa ja pukeudu tänään purppuraan osoittaaksesi tukea ja herättääksesi keskustelua IBD:stä. 

Lisää kampanjasta Suolistosairaudet ry:n verkkosivuilta. Valtakunnallista ja kansainvälistä tietoa ja materiaalia löytyy myös englanniksi osoitteesta World IBD Day

 

 
Lisäksi 23.5. on Maailman Crohn ja Koliittipäivä, World Crohn's and colitis day, #WorldCrohnsAndColitisDayTeemapäivä auttaa lievittämään stigmaa ja väärinkäsityksiä sairauksista. Se lisää myös tietoisuutta siitä, että I.B.D. on vakava, parantumaton sairaus, vaikka monet ihmiset näyttävät olevan päällisin puolin hyvässä kunnossa. Vaikka nämä eivät ole yleisiä sairauksia, viimeisten 20 vuoden aikana on diagnosoitu yhä enemmän näistä sairauksista kärsiviä ihmisiä. 

 

 

Sivun lähteinä mm:  

 Suolistosairaudet ryWorld IBD Day , IFCCA

 



11.5.2026

Sairaus joka rasittaa minuutta






Toukokuu on fibromyalgiatietoisuuskuukautta ja 12.5.2026 vietetään fibromyalgiatietoisuuspäivää, jonka tavoitteena on lisätä tietoa tästä kroonisesta sairaudesta  

 

Fibromyalgia, eli pehmytkudosreuma on laaja-alainen kipu- ja uupumusoireyhtymä & tuki- ja liikuntaelinsairaus, joka aiheuttaa kroonista kipua koko kehossa. Tästä sairaudesta kärsivät ihmiset jäävät usein ilman oikeaa diagnoosia tai heille annetaan jokin väärä diagnoosi.

 

 

 

💜 

Oireita 

 Sairaus on keskushermoston kivunsäätelyhäiriö, jota sairastaa noin 2–5 % väestöstä. 
- Päiväaikainen väsymys ja uupumus.
Unihäiriöt, erityisesti toistuva heräily.  

- Laaja-alainen tuki- ja liikuntaelimistön kipu, leposärky lihaksissajänteissä ja nivelten alueella ja jäykkyyden tunne.  

- Krooninen kipu, uupumus, kognitiiviset häiriöt, aivosumu, ahdistuneisuus, migreeni, keskittymisvaikeudet ja muistiongelmat.

 Ihon herkkyys ja tunnottomuus 

-  Ärtyvän suolen oireyhtymä 


 

 

💜

Syyt ja diagnosointi 

 

Tarkkaa syytä ei tiedetä, mutta taustalla on usein keskushermoston kipujärjestelmän herkistyminen, jonka laukaisijana voi toimia infektio, leikkaus, vamma tai pitkittynyt stressi.  

**Jossain tutkimuksissa pääteltiin fibron syyksi esim kolaria tms, onnettomuutta,  jossa potilas on satuttanut itsensä. Tai vaikka rankkaa lapsuutta, traumaa tms... 

 

Diagnoosi perustuu oirekuvaan ja lääkärin tekemään tutkimukseen esim. kipupisteiden arkuus, sillä esimerkiksi erityistä laboratoriotestiä ei ole.
💜

Hoito

Ei ole olemassa pysyvää parannuskeinoa, joka lievittäisi sairastumisen oireita, mutta esim kevyt, säännöllinen liikunta, esim. kävely ja uinti, voivat lievittää kipuilua.  
Lääkkeellinen hoito, esim. tietyt masennus- ja kipulääkkeet voivat auttaa, mutta tulehduskipulääkkeet tehoavat yleensä huonosti.  Fysioterapia ja psykoterapia voivat auttaa elämänhallinnassa. 

 

Potilaiden tulisi oppia ymmärtämään sairauttaan ja löytää tasapaino levon ja aktiivisuuden välillä.



💜
"Fibromyalgia on toiminnallinen oireyhtymä. Se määritellään laaja-alaisena kipuna.  
Usein ensimmäinen kipualue on selässä, mikä valvottaa ja huono uni puolestaan taas voi altistaa aiempaa laajempaan kipuun. Tästä johtuen henkilöllä on päiväaikaista väsymystä ja uupumusta.
Fibromyalgiaan sairastuneilla henkilöillä voi tyypillisesti olla taipumusta ylihuolellisuuteen, toivottomuuteen ja asioiden murehtimiseen. Kuormitustekijöitä voi kasaantua esimerkiksi kivuista, huonosta unesta, ylipainosta, vähäisestä liikunnasta ja stressistä. Voidaan ajatella, että fibromyalgia on kuin stressireaktio useiden kuormitustekijöiden kasautumiselle. 
Myös toiminnallisia oireita, kuten vatsakipuja, turvotusta, kuukautiskipuja, virtsavaivoja ja sydämen tykytystä voi esiintyä. Neurologisia oireita ovat puutumiset, pistelyt, huimaus ja päänsärky. Taudinkuvaan voi kuulua myös masennusta, ahdistusta, keskittymiskyvyttömyyttä ja muistihäiriötä. 

💜 

Itsehoito 

Oireita voidaan vähentää liikunnalla, ja parantamalla yöunta. Liikunta aloitetaan rauhallisesti. Unta voi parantaa muun muassa vähentämällä kahvin, kofeiinin ja alkoholin käyttöä. 
Hyvä elämänhallinta, stressin vähentäminen ja sellaisten asioiden tekeminen, jotka tuottavat mielihyvää, esim. uudet harrastukset olisivat tärkeitä. Monialaiseen kuntoutusohjelmaan voi kuulua liikuntaa, rentoutusta, mahdollisesti psykoterapiaa ja tarvittaessa lääkehoitoa. 
Mikäli epäilet sairautta, hakeudu lääkäriin. Edellä listatut oireet voivat liittyä myös johonkin muuhun tilaan tai sairauteen." /Puhti.fi





 


 Fibromyalgiaa sairastavista noin 80 prosenttia on naisia 

*Minäkin kuulun siihen joukkoon, vaikken haluaisi. 

💜
"Sitä on todettu myös lapsilla, joilla oireena usein on fyysisen rasituksen laukaisemat lihaskivut. Lapsen sairastaessa tätä tautia on sen aiheuttama mahdollinen haitta huomioitava hänen siirtyessä työelämään. Tällöin tulee valita sairauden kannalta sopiva ammatti, jotta hän ei hakeutuisi fibromyalgian kannalta epäsopivaan ammattiin (esimerkkinä fyysisesti raskaat työt sekä vuorotyö).
Fibromyalgiasta on julkaisuja jo 1800 luvun lopulta, jolloin sitä pidettiin reumatismina. Nykyisin käytössä oleva sana fibromyalgia koostuu sanoista fibro = sidekudos ja myalgia = lihassärky. Fibromyalgialle on esitetty suomenkielisiä vastineita. Näistä pehmytkudosreuma on kuvaavin ilmaisu. 

Fibromyalgiaa sairastavan tärkein oire on laaja-alainen keholla esiintyvä leposärky

Muita oireita ovat lihasten voimattomuus, kehon kankeus, aamujäykkyys, silmien kuivuus (noin 20 prosentilla), turvotuksen tunne, ahdistuneisuus ja masentuneisuus, väsyneisyys sekä unihäiriöt. Viime mainittua oiretta kuvaa hyvin sana katkounisuus. Fibromyalgiaa sairastava nukahtaa helposti mutta heräilevät ja katsovat kelloa pitkin yötä ollen aamulla ehkä väsyneempiä kuin illalla nukkumaan mennessä. Nukkumien on siis pinnallista ”koiranunta”.  

*Kyllä... Valitettavasti...  

Joillakin esiintyy kylmän laukaisemaa valkosormisuutta, joka haittaa kylmässä työskentelyä. Potilaan oireita voimistaa yleensä yksipuolisesti etenkin yläraajoja kuormittavat staattiset työasennot, stressi ja kiire (pakkotahtinen työ), äkillisesti tehty kova fyysinen rasitus, veto ja kosteus, vuorotyö (altistaa unihäiriölle), saunominen illalla ja matalapaineen tulo – potilaat ovat ”sääpuntareita”

 

 


 

*Näin on... Fibropotilaana reagoin herkästi sekä kylmään että kuumaan säähän. Molemmat ovat meille hankalia. Kuumuus tuntuu sietämättömältä! Ihan tuskastuttavan kestämättömältä, aiheuttaen pahoinvointia ja kylmyys ihan sattuu, luihin ja ytimiin saakka... En osaa sanoa, kumpi on pahempi. Kunpa aina olisi +22 Celciusastetta.  

 

Lääkärin tutkimuksessa todetaan hyvä yleistilanne, joskin sairastuneen mieliala usein on alavireinen tai lievästi masentunut. Tieteellisissä tutkimuksissa on jonkin asteista masentuneisuutta todettu noin puolella fibromyalgiaa sairastavista.  
Kehon yleinen kankeus on useimpien kohdalla silmiin pistävää. 
Mitattaessa käsien puristusvoimia ovat nämä yleensä aina alentuneet. Lihasvoiminen matalat tasot on todettu useissa kansainvälisissä tutkimuksissa. 

💜 

Potilasta tutkiessaan lääkäri keskittyy ns. kipupisteiden (tender points) etsimiseen, joita fibromyalgiaa sairastavalta löytyy jopa 18. Kipupisteet sijoittuvat lihasten kiinnityskohtiin ja suurten nivelten ympäristöön. Fibromyalgiaa sairastavan kipukynnys on tutkimuksissa todettu selvästi alentuneeksi. Terveen henkilön kipukynnys on noin kaksi kertaa korkeampi kuin fibromyalgiaa sairastavalla. 

💜 

Erään tutkimuksen mukaan potilaiden kipua viestivä hermojärjestelmä on ”ylivirittyneessä tilassa”.   

Tutkimuksissa on keskitytty erityisesti kipua viestittävän hermojärjestelmän mahdollisiin poikkeavuuksiin sekä lihaksiin ja myöskin potilaiden mielialaan ja unihäiriöihin.  


Unilaboratoriotutkimuksissa on elimistön elpymiselle tarpeellisen syvän nukkumisen alueella todettu häiriöitä, joista johtunee useimpien fibromyalgiaa sairastavien kokema voimakas päiväaikainen väsyneisyys.

💜 

 


 

Sairauden syntymekanismi ei ole vielä selvinnyt
Potilaista otetuissa röntgen – ja laboratoriotutkimuksissa ei todeta muutoksia. Tässä oireyhtymässä tautiin ei liity tulehdusta, joka kertoo sairauden hyvänlaatuisuudesta... 

*Mutta usein potilailla on esim nivelrikko yhtaikaa, joka kyllä aiheuttaa muutoksia! 

  


💜

Kivunlievitys 

Fibromyalgia on krooninen reumasairaus, jonka aiheuttamaa toiminnallista haittaa ja oireita voidaan vähentää. Täydellistä ja pysyvää parantumista sairaudesta ei kuitenkaan vielä nykyisin käytössä olevilla hoidoilla voida taata. 
Hoidossa on keskeistä kivun lievitys ja unen laadun parantaminen. Eräs hyväksi osoittautunut lääke on amitriptyliini (masennuskipulääke), joka pienillä iltaisin otettavilla annoksilla lisää unen syvyyttä ja samalla nostaa kipukynnystä.  
Useimpien sairastuneiden fyysinen suorituskyky on hapenottokykyä mittarina käyttäen ikäryhmän odotusarvon alapuolella. Tältä pohjalta oireyhtymän hoidossa on saatu varsin rohkaisevia tuloksia määrätietoisen nousujohteisesti hapenottokykyä lisäävän harjoituksen avulla. Fyysisen kunnon lisääntyessä kipukynnys on saatu nousemaan. Unen laatu on samalla parantunut ja haittaava väsyneisyys on vähentynyt. Liikunnalla on myös mielialaa nostava vaikutus. 

*Paitsi jos on muita sairauksia esim se nivelrikko... 

 

 



 

💜

Työkyky

Fibromyalgiaa sairastavat säilyttävät yleensä työkykynsä, vaikkakin tauti ajoittain aktivoituessaan saattaa aiheuttaa lyhyitä työkyvyttömyysjaksojakin. 
Henkilöt, jotka sairastavat vaikeaa tautimuotoa, jolle on tyypillistä lukuisat voimakkaasti aristavat kipupisteet, hankala unihäiriö ja työkykyä haittaava päiväaikainen väsyneisyys sekä lihasten voimattomuus, edustavat työkykyä ajatellen riskiryhmää."
Tekstilyhennelmä: Risto Isomeri, fysiatrian ja reumasairauksien erikoislääkäri / Helsingin reumakeskus 

 





*Tämä on aikalailla oikeaan osuva teksti & kuva, väsyttää ja koko kroppa on kipeänä, kuin olisi kova flunssa tai influenssa ihan koko ajan.  


💜 


"Fibromyalgiapotilaat tuovat itse usein esille syvien kipujen lisäksi hankaluuden, joka koituu siitä, että kevyt ja helläkin kosketus usein aiheuttaa kipua. Tämä kosketusallodyniaksi kutsuttu ilmiö tunnetaan hermovauriokipujen yhteydestä. 
 

Fibromyalgiapotilaiden tuntohermoston toiminnassa on havaittu muutoksia: yleisesti madaltuneet painekipukynnykset ja madaltuneet kylmä- ja kuumakipukynnykset. Viimeksi mainittu ilmiö on todettu myös nivelrikko- ja reumapotilailla." /Duodecim

 



 
 
Pukeudu tänään violettiin. 
Jaa violetteja sydämiä. Violettinauha 
on fibromyalgian tietoisuusnauha 

Violettinauha on lisäksi tunnuksena myös seuraavissa; Alzheimerin tauti, Crohnin tauti, Colitis, (eli IBD) migreeni, epilepsia, lupus, haimasyöpä, kilpirauhassyöpä, keuhkosyöpä, Hodgkinin tauti, MS-tauti, yleinen syöpätietoisuus, sarkoidoosi, perheväkivallan vastustaminen ja - uhrit, nälkä, ikääntyneiden kaltoinkohtelun vastustaminen, turvallisen vanhuuden puolesta, keskoslasten päivä, sekä laulaja Princen muisto...  

💜 

 💜 


#May12
#Fibromyalgia
#FibroWarrior

#ChronicPain 
#InvisibleIllness 
#pukeuduviolettiin  
#FibromyalgiaAwareness 
#FibromyalgiaAwarenessDay
#NationalFibromyalgiaAwarenessDay



💜




Edit: 
Haluaisin tuon ylimmän kuvan T-paidan... 💜 
Nuo *tähdin merkityt ovat omia merkintöjäni...