Harvinaiset sairaudet

Kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää, Rare Disease Day vietetään joka vuosi helmikuun viimeisenä päivänä, joka on valittu ajankohdaksi siksi, koska joka neljäs vuosi se on karkauspäivä ja siten harvinainen. 

Teemapäivän tarkoituksena on lisätä tietoisuutta harvinaisista sairauksista ja vammaryhmistä ja näihin liittyvistä haasteista.

Miksi harvinaiset sairaudet tarvitsevat oman päivän? 

Vaikka yksittäiset harvinaissairaudet ovat harvinaisia, harvinaissairaita on maailmassa ja Suomessa yhteensä merkittävä määrä.
Harvinaissairauksien diagnosointi, hoito ja palvelut voivat olla hajanaisia ja vaikeasti saavutettavia, ja diagnoosin viivästyminen on yleinen haaste.
Samalla harvinaissairaan kokemus ja ääni päätöksenteossa ovat usein näkymättömiä — harvinaisten sairauksien päivänä nostamme sen näkyviin. 

Harvinaissairauksista käytetään yleensä määritelmää, joka perustuu taudin esiintyvyyteen tietyssä väestömäärässä. Suomessa on käytössä eurooppalainen määritelmä, jonka mukaan sairaus on harvinainen, jos sitä esiintyy korkeintaan viidellä henkilöllä 10 000:sta. /Teksti & lisätietoa: Harvinaiset-verkosto

 

Terveyskirjasto määrittelee nämä sairaudet harvinaisiksi

Erittäin harvinaiset sairaudet/ Wikipedia

Lauantaina 28.2.2026 Harvinaiset sairaudet koskettavat useampia ihmisiä ja useampia elämän osa-alueita kuin yleensä ajatellaan. Seuraa kampanjan julkaisuja somessa aihetunnisteilla #HarvinaisuusYhdistää ja #RareDiseaseDay.

Neuroliitto edustaa kymmeniä erilaisia neurologisia harvinaissairauksia, joita sairastaa Suomessa n. 6 000 ihmistä. Vaikka yksittäinen sairaus voi olla hyvin harvinainen, on harvinaissairaita maailmassa kuitenkin yli 300 miljoonaa. / Teksti & lisätietoa: Neuroliitto

Vaikka fibromyalgia ei varsinaisesti ole harvinaissairaus (se esiintyy noin 2–5 %:lla väestöstä), se on krooninen kipuoireyhtymä, jonka tunnettuutta edistetään usein samojen teemojen alla. /Teksti ja lisätietoa: Reumaliitto

Toiminnan alussa Invalidiliiton kohderyhmään kuului vain kuusi harvinaista sairausryhmää. Nykyisin Invalidiliittoon kuuluu 15 valtakunnallista harvinaisyhdistystä, satoja eri harvinaissairauksia ja vuosittain tavoitamme vertaistapaamisten ja verkkotoimintojen kautta yli 500 henkilöä. Toimintamme kautta eri-ikäiset harvinaissairaat ja heidän läheiset pääsevät tapaamaan muita samankaltaisessa tilanteessa olevia sekä saamaan toivoa tulevaisuuteen ja kokemuksen siitä, etteivät he ole yksin sairauden tuomien haasteiden kanssa./ Invalidiliitto



Kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää vietetään vuosittain helmikuun viimeisenä päivänä. Allergia-, iho- ja astmaliitossa nostamme esiin erityisesti harvinaisia ihosairauksia ja niiden vaikutusta sairastuneen arkeen. /Allergia, iho ja astma

Yhdenvertaisuus merkitsee enemmän kuin osaat kuvitella. Yhdessä olemme enemmän myös silloin, kun sairaus on harvinainen. /Suomen Migreeniyhdistys

 

Vessapassi avaa ovet
/ Suolistosairaudet ry

(Ei tosin kaikkialla...)

Allekirjoita Esteettömyys NYT kansalaisaloite /HARSO ry 

Harvinaisten päivän tapahtumia

🎗

#RareDiseaseDay

#HarvinaisuusYhdistää 

 

 

 

 🇫🇮 

 

 

Tänään vietetään myös Kalevalan päivää, Sisun ja suomalaisen kulttuurin päivää, rukiin ja ruisleivän päivää sekä muun muassa 🧚hammaskeijujen päivää. 

Suomalaisuus on 

meillä suomalaisilla 

sielussa ja 

sydämessä 

Vähän kuin SISU 

jonka saamme 

jo äidinmaidossa 

- Una Reinman 

 

PS: 

 

 

Satuja, kuppikakkuja, siltoja ja lankoja

Satupäivänä sadut muuttuvat eläviksi mielikuvituksen voimin. Satua luetaan, leikitään, dramatisoidaan tai kirjoitetaan. Satupäivää vietetään Sadun nimipäivänä 18.10. tai lähipäivinä ympäri Suomen. 

Vuonna 2025 tapahtuman pääteemana on "Lasten Kalevala", ja sen pääjärjestäjänä toimii Helkanuorten liitto, joka on suulliseen ilmaisuun ja kansanperinteeseen erikoistunut järjestö. Helkanuoret ovat osallistuneet Satupäivän viettoon aktiivisesti ja liitto jatkaa nyt tapahtuman pääjärjestäjänä.

Kuluvana vuonna vietetään Kalevalan 190-vuotisjuhlaa. 

Satupäivä Facebookissa 

***** 

Hmmm... Itse kyllä ihmetten, miten siitä synkästä ja väkivaltaisesta tarinasta voidaan kertoa mitään lapsille. Minkä kohdan heille edes voi lukea ilman että lapsi näkee painajaisia? Eikö se eepos kuulu vähän niin kuin K18 sarjaan? 

***** 

 

 

 

 

 

 

Tänään on myös oman kullan päivä, ja parta pois niiltä, joilla se kasvaa! Nyt on myös suklaisten kuppikakkujen päivä. 

Voit myös pyöräillä töihin ja samalla ihailla siltoja ja illemmalla sitten kotona voimme me käsitöiden näprääjät ihailla kaikenlaisia lankojamme. 

 

💗💗💗

EDIT: 

Tänään on myös isovanhempien päivä 

Itse jo malttamattomana odotan pääseväni sellaiseen rooliin. 

 

Kävin tänään pappapuoleni haudalla... 

💗

Kalevala on väkivaltainen tarina

Jos ihmettelit, miksi liput liehuvat tänään saloissa, syy ei ole se, että on Sisun nimipäivä, vaikka kyllä sekin olisi liputtamisen tai oman teemapäivänsä arvoinen ajatus! Suomalainen SISU on kuitenkin osa identiteettiämme! 

Liputuksen syy on tällä kertaa kansalliseepos Kalevala, se synkkä ja väkivaltainen tarina, jossa kuhisee varkauksia, murhia, itsemurhia, sukurutsaa, ryöstöjä, ihmiskauppaa sekä ilkitöitä... 

 

 

Kalevalan väkeä ovat ikivanha Väinämöinen, laulava trubaduuri, joka on ollut osallisena jo maailman luomisessa. Väinämöisellä on jatkuva vaimon haku päällä, mutta hänellä ei ole mitään mahkuja naisrintamalla... 

Joukahainen, nuori retale, lupaa sisarensa Ainon Väinämöiselle, hävittyään tälle laulukilpailussa, mutta Aino hukuttautuu mieluummin kuin nai Väinämöisen. Joukahainen yrittää myös surmata Väinämöisen, mutta epäonnistuu.  

Louhi, Pohjolan emäntä, lupaa puolestaan oman tyttärensä Ilmariselle palkaksi Sammon, eräänlaisen ihmelaitteen rakentamisesta. 

Ilmarinen on seppä, joka rakentaa muun muassa taivaankannen sekä sen paljon puhutun ihmelaite Sammon. Hän saa luvatusti vaimokseen Louhen tyttären, Pohjan neidon. 

Kullervo on kaltoinkohdeltu orpolapsi, josta ei kurjan lapsuuden vuoksi kasva koskaan kunnollista. Hän on nuorisorikollinen, joka murhaa Ilmarisen vaimon kostoksi tämän leipomasta leivästä, jossa vahingossa oli kivi... Hän myös viettelee sisarensa. Heidän tunnistettuaan toisensa sisar hukuttautuu säikähtäneenä koskeen ja Kullervo rankaisee itseään lähtemällä sotaretkelle. Kotiin palattuaan hän havaitsee koko kotiväkensä kuolleen, joten Kullervokin tappaa itsensä miekallaan. 

Lemminkäinen on rauhaton nuorimies, jonka äiti joutuu jopa noutamaan ruumiina Tuonelan virrasta ja elvyttämään henkiin, mutta poika äityy lopulta murhaajaksi ja tappaa Pohjolan isännän laulujen ja miekkojen taistelun päätteeksi. 

Jne, jne... 

 

- Ja se vaivoin rakennettu ihmelaite Sampo, sitä ovat mukana ryöstämässä mm Väinämöinen, Ilmarinen ja Lemminkäinen...   

Sammon ryöstön jälkeen pohjolan emäntä Louhi, joka on menettänyt miehensä ja tyttärensä lisäksi nyt myös Sammon, on vähän vihainen ja siksi siirtää  auringon ja kuun paikoiltaan ja varastaa vielä tulenkin Kalevalan väeltä. Jääkööt pimeään... 

Monet kansalliseepos Kalevalasta tutut nimet löytyvät yhä suomalaisesta yhteiskunnasta, muun muassa koruina, laivoina, pankkeina, vakuutusyhtiöinä, asfalttifirmana, kaivoksena, jäätelöinä, etuniminä, jne jne jne... 

Brittien Lappi ja Puolan Kalevala

 

 

Brittien Lappi? Joulumaa Englannissa?

Kyllä. Sellainen paikka on olemassa. LaplandUK
sijaitsee Whitmoorin metsässä Englannissa,
ei kovin kaukana Lontoosta...

 

Se on houkutteleva, iloinen, yllätyksellinen, värikäs,
mielikuvituksellinen, monipuolinen...

"LaplandUK kunnioittaa ja juhlii lapsuuden taikuutta maagisen maailman, rikkaan tarinankerronnan ja mukaansatempaavien, muistoja herättävien kokemusten kautta. LaplandUK on sovellus Joulupukin tarinasta ja tonttujen salaisesta maailmasta, joka herätetään henkiin 4 tunnin mukaansatempaavan, ennennäkemättömän mittakaavan ja laadukkaan kokemuksen, tarinoiden ja interaktiivisten toimintojen kautta."/LaplandUK

 

 

 

 

  

Joulumaahan joulupukkineen, huskyineen, poroineen, tonttuineen, esityksineen ja taikuuksineen voit ostaa lipun ja viettää 4 tuntia lapsuuden satumaailmassa...

 

 

 

 

 

Ensin olin mielessäni vähän järkyttynyt & närkästynyt, kun näin, mitä britit olivat pukkitarinalle tehneet, mutta kun tutustuin paremmin tähän upeaan paikkaan, en voinut kuin ihastella ja nyökytellä.  

Kyllä. Ihana, iloinen paikka! Lämminhenkistä mielikuvitusta ja yhteishenkeä!  Uskomattoman upeaa!

 

 

 

 

 

Englantilainen joulukylä on juuri sellainen ihana, valoisa ja värikäs ilonpyrskähdys, millainen oikean Joulupukin kylän olisi pitänyt alunperin Suomessa(kin) olla.

 

 

 

 

 

 

Suomalaisten mielikuvitus ei vaan riittänyt näin pitkälle, upeaan satumaiseen jouluiloitteluun...

Joskus kankeat perinteet eivät taivu uudella tavalla...
Valitettavasti.

 

Kuvat ja tekstilainaus

LaplandUK Fb-sivusto 

 

********************

Kalevala-kylässä on huskyja ja rakennelmia,

jotka puolalaisten mielestä ovat suomalais- ja saamelaistyyppisiä.

 

Entäpä sitten  puolalaiskylä Kalevala?

Sellainenkin löytyy maailmalta.

"Puolan vuoristosta löytyy turistien houkuttimeksi Kalevala-niminen suomalaiskylä
poroineen ja saamelaisrekvisiittoineen
Puolaan houkutellaan turisteja suomalaisuudella.
Pienessä vuoristokylässä nimeltä Karkonosze sijaitsee Kalevala,
joka syntyi Suomea rakastavien puolalaisten aloitteesta
Suomen satavuotisjuhlien jälkimainingeissa.


Turisteille mainostetaan, että alueella voi muun muassa majoittua
saamelaistyylisissä asumuksissa ja osallistua opastetuille kierroksille,
joissa tutustutaan suomalaiseen kulttuuriin.
Nähtävillä on myös poroja ja husky-koiria.


Kalevala on valittu Karkonoszen vuoriston parhaaksi matkakohteeksi
ja se edustaa Puolaa Expo 2020 -maailmannäyttelyssä Dubaissa 31.3.2022 asti."

Kuva ja teksti:
Maaseudun tulevaisuus 

Alkuperäisteksti: Katja Lamminen 

 

 

Kuhmosta löytyy vähän suomalaisempi Kalevalakylä

 

 

   

PS:  

 

 Kulttuurista omimistako? 

Vai rakkautta vain? 

Evolla retkellä

Olimme Helatorstaina Evolla retkeilemässä kameroiden ja aamupalan kanssa. 

Meilläpäin koivut ja muut lehtipuut ovat jo vahvasti hiirenkorvilla mutta täällä paikka paikoin lehtipuut olivat vielä silmuilla...

Mutta leppä oli jo päättänyt ottaa varaslähdön ja aloittaa uuden kevään. 

Komea siirtolohkare lojui tien reunalla.

Se on takuulla vielä niillä sijoillaan jonne jääkausi sen aikoinaan jätti. 

Aikamme käveltyämme tulimme lammen rannalle, jossa oli Sorsakolun laavu, jolta lähtevät kyselivät haluammeko tulla nuotiolle, vai samuttaisivatko he tulen. Meillä ei ollut mitään paisteltavaa joten kieltäydyimme mutta eihän laavulle oikeastaan nyt edes kannata mennä koska korona... mutta kiitos ystävällisyydestänne teille, te tuntemattomat. 

Me söimme omat eväsleipämme tuulessa, istuen kivillä ja joimme kahvimme katsellen keväistä luontoa. 

Ulkona kaikki maistuu paremmalle. 

Sielläpäin mustikat eivät ole onneksi paleltuneet niin kuin etelämmässä niillä alueilla, joilla ei ollut lumipeitettä talvella varpukerroksen päällä. 

Saimme esikois Jakenkin,
- joka asustaa nykyään ei niin kovin kaukana Evolta,
sinne kävelemään kanssamme.

 Jake, joka on käynyt Evolla monesti, käytti meihin eräoppaan taitojaan ja näytti mm tämän hiidenkirnun meille...

...samoin hän tiesi mistä puusta löytyy tämä hauen leukaluu... 

- Hani pohti, miten ihmeessä tuollaisesta joku on eräässä tarussa tehnyt kanteleen... =) 

Oli kiva päivä. 

Sitruunaperhosia lenteli kovassa tuulessa sinne tänne, 

samoin kangasperhosia...

Iltapäivällä väkeä alkoi olla jo liian paljon, joten me lähdimme ajelemaan kotiinpäin ja Jake lähti pohjoisemmille vaellusalueille. 

 

Arkitodellisuus iski vastaan kotimatkalla kun 

autoletka oli pysähdyksissä ja eteni pätkän kerrallaan, kunnes tuli risteys josta pääsimme ruuhkaa karkuun. 

Tuossa letkassa ajellessa huomasin kookkaan sääksen kaartelevan korkealla ja ihmettelevän ihmisten menoa... 

 

Matkanvarren voikukkia... 

Ne ovat kauniita ja mukavia, 

- jonkun muun nurmikolla  kasvaessaan. =D

Tuusulaan saakka ajeltuamme halusin kuvata näitä suloisia valkovuokkoja jotka peittävät isot alueet ihan tien varrella. Samalla huomasin tuomienkin olevan jo kukassa. 

 Onneksi kukaan ei ole tallannut kukkia. 

 

Satujenkerrontapäivä

Satu on todellisen elämän rajat ylittävä mielikuvitukseen vetoava kertomus, joka on usein tarkoitettu lapsille. 

Sadulle ei ole yksiselitteistä määritelmää. Saduille on kuitenkin tunnistettu monia tyypillisiä piirteitä, jotka erottavat ne myyteistä ja tarinoista. Satua pidetään yleensä sepitteenä. Sadun näyttämö on ajaton ja paikaton, ja satu voi sijoittua mihin aikaan tai paikkaan tahansa. Sadun päähenkilö voi olla ihminen tai ei-ihminen. Satu on yleensä maallinen, mutta se voi olla myös uskonnollinen. Satu voidaan nähdä aikuisille tai lapsille kirjoitettuna. Sadussa on usein kaavamainen aloitus. Satu on yleensä lyhyt, ja se voi olla proosa- tai runomuotoinen. Satu kerrotaan tavallisimmin iltaisin. 


Tapahtumien tarkkaa aikaa ja paikkaa ei yleensä kerrota tarkasti, vaan tärkeintä on päähenkilöiden elämäntilanne. Joitain yleisiä satujen teemoja ovat lähteminen, matka, päähenkilössä tapahtuva muutos ja heikomman taistelu vahvempaa vastaan. Saduissa on usein tarunomaisia hahmoja, kuten keijuja, peikkoja, haltijoita, lohikäärmeitä tai jättiläisiä. 


Satu voi kuvata ihmisten elämään ja erityisesti kasvamiseen liittyviä vaikeuksia.
 
Sadun ja myyttisen kertomuksen erona pidetään sitä, että satuihin ei oikeasti uskottu, kun taas myyttisiin kertomuksiin uskottiin ainakin vertauskuvallisesti. Esimerkiksi Kalevalan taustalla olevat kansanperinteelliset kertomukset eivät ole satuja, koska niitä on pidetty tosina tavalla tai toisella. 

28.2.2020
on
Suomen ja Karjalan tasavallan kansalliseepoksen
Kalevalan päivä
siitä mm tuolla enemmän, 
sekä tuolla
ja tuolla...

Klassikkosatuja:

• Grimmin sadut
• Hanhiemon satuaarre
• Tuhat ja yksi yötä   

Satukirjailijoita: 

• H. C. Andersen
• Grimmin veljekset
• Kaarina Helakisa
• Selma Lagerlöf
• A. A. Milne
• Anni Swan
• Zacharias Topelius
• J. K. Rowling  

Tänään on siis Satujenkerrontapäivä,

#TellAFairyTaleDay 

josta olen kertonut aimmin mm tuolla.

***********