19.5.2017

Näkymätön sairaus







Hei, olen Una ja sairastan IBD:tä. 
Älypuhelimessani on Olotila-sovellus, johon voin
joka ilta tai aamu laittaa ylös, millainen päiväni oli.
Olotila on IBD-potilaille kehitetty 
mobiilisovellus, joka pitää kirjaa 
voinnista ja helpottaa hoidon suunnittelua. 
 Kuva ja tekstilainaus Reunapaikka.fi  








Tänään on Maailman IBD -päivä 

Saamme kantaa violettinauhaa, joka 
merkitsee:  IBD = crohnin tauti, colitis, 
Fibromyalcia, Migreeni, sarkoidoosi, alzheimer, 
 Kystinen fibroosi, Lupus, perheväkivalta, ikääntyneiden kaltoinkohtelun vastustamisen  ja ihmisarvoisen ja turvallisen vanhuuden puolesta, kilpirauhassyöpä, Princen muisto.  


Tulehduksellisten suolistosairauksien esiintyvyys lisääntyy Suomessa voimakkaasti ja sairauksia voidaankin luonnehtia jo lähes kansantaudiksi: potilasmäärät ovat nelinkertaistuneet viimeisen 20 vuoden aikana.

Suomessa uusia tautidiagnooseja tehdään yli 2 000 vuodessa. Hankala ja monioireinen sairaus iskee tavallisimmin lapsiin ja nuoriin aikuisiin. Kun sairastuminen tapahtuu nuorella iällä, ulottuvat vaikutukset pitkälle: vaarassa ovat niin koulumenestys, sosiaaliset suhteet kuin työuratkin.

Tulehduksellisten suolistosairauksien syitä ei tiedetä, mutta esiintyvyys on sitä suurempaa mitä pohjoisempana eletään. Genetiikka yksin ei selitä sairauden syntyä – länsimaisten elintapojen vaikutus lasten ja nuorten sairastumisalttiuteen sen sijaan puhututtaa.

Tulehduksellisia suolistosairauksia (engl. Inflammatory Bowel Disease = IBD) ovat haavainen paksusuolitulehdus (colitis ulcerosa) ja Crohnin tauti. Sairauksia luonnehditaan nuorten aikuisten taudeiksi, koska tyypillinen sairastumisikä on 12-35 vuotta, mutta alle kouluikäisetkin lapset voivat sairastua. Oireina näissä sairauksissa ovat mm. ripuli, joka voi olla veristä, ulosteen pidätysvaikeudet, vatsakivut, väsymys, laihtuminen ja ajoittainen kuumeilu. Lapsilla kasvu voi hidastua. Oireet voivat olla jatkuvia tai esiintyä toistuvasti muutamien viikkojen, kuukausien tai jopa vuosien välein ja hävitä välillä. Tulehduksen laajuudesta riippuen oireena voi olla pelkkä kipu tai veriripuli.

IBD:tä esiintyy kaikkialla maailmassa, muualla Euroopassa ja Pohjois-Amerikassa IBD:tä on suurin piirtein saman verran kuin Suomessa.  
Tulehduksellisten suolistosairauksien perimmäinen syy on toistaiseksi pysynyt tuntemattomana. Taipumus sairastua IBD:hen on osittain perinnöllistä, mutta se ei yksin selitä taudin puhkeamista ja nopeaa lisääntymistä. IBD:lle altistavia geenejä on löydetty, mutta useimmilla potilailla ei tällaista ole.

Syyksi nopeaan yleistymiseen on esitetty länsimaissa asuvien ihmisten elinolosuhteita ja elintapoja sekä ympäristöperäisten luonnollisten mikrobikontaktien vähäisyyttä varhaislapsuudessa. Tämän ns. hygieniahypoteesin mukaan immuunivasteemme ei kehity normaalisti ilman lapsuudessa saatua riittävää altistumista vieraille eliöille Tästä seuraava immuunipuolustuksen epäjohdonmukainen toiminta saattaa olla syynä sairastumiselle.

On mahdollista, että myös erilaiset muut tekijät, kuten tulehduskipulääkkeet, antibiootit tai nautintoaineet (tupakka) vaikuttavat taudin puhkeamiseen. Myös ruokavaliotekijöiden ja psyykkisten seikkojen, kuten stressin, on epäilty voivan laukaista IBD. Sopimaton ruoka tai psyykkinen stressi pahentavat usein suolistotulehduksen oireita.










Omalla kohdallani uskon vahvasti IBD:n osasyylliseksi lapsuus- ja nuoruusiän monituisia antibioottikuureja, koska antibiootit tuhoavat suolistosta hyvätkin bakteerit. Yhden antibioottikuurin sanotaan sekoittavan suolistosi bakteeritasapainon kokonaisen vuoden ajaksi.
Ensimäisenä elivuotenani en käsittääkseni saanut antibioottikuureja, toisin kuin jossain artikkelissa pääteltiin, että juuri se olisi ratkaiseva seikka, ne ensimmäisen elinvuoden lääkkeet.
Multaporkkanoiden puutekaan ei käy selitykseksi omalla kohdallani. Olen asunut lapsuuteni maalla, ja meillä napsittiin porkkanoita suoraan maasta, hieman housunpunttiin multaa pois pyyhkäisemällä, niin kuin rakas Pappa teki. Samoin syötiin nauriita ja retiisejä suoraan pellolta Papan mallilla. Omenoita poimittiin puun alta ja kaikkea muutakin maasta popsittiin minkä puolen hehtaarin kasvimaalla ja puutarhassa ehdittiin.
Liiallinen hygieniakaan ei voi olla omalla kohdallani syy. Muistan esim miten istuttiin serkkutytön kanssa (n 5v ja 6v) jäätelöannosten kanssa pihalla, nostelimme lusikoilla kuravettä jäätelön sekaan, sekoitimme ja nam, söimme...
Eikä niitä omia käsiäkään aina muistettu pestä kun söimme jotakin.
Luultavasti olen crohnia sairastanutkin jo murrosiästä alkaen, näitä samanlaisia oireita potien, luokkani koulukiusattuna.
Uskon stressin olevan se korsi joka viimein katkaisi aasin selän. Itselläni se korsi oli erään hometalon osto ja perheeni altistuminen homeelle vuonna 1999 ja kaikki se show johon se pienen perheeni johti, eikä se tarina päättynyt hyvin.
Valtava epätoivo ja toivottomuus laukaisi vuosien stresseineen paniikkihäiriöt, crohnintaudin, migreenin,  fibromyalcian jne. Elämänhallintataitoni olivat nollilla. Yhä vieläkin minua rangaistaan siitä ajasta tavalla ja toisella.
Crohn-diagnoosini sain viiveellä vasta vuonna 2006. Sitä ennen oireitani "hoidettiin" mm närästyksenä? Silloinen lääkärini kutsui Crohnintautia "Murehtijoiden sairaudeksi". Niinpä niin...
Myös geenit eli sairastumisalttius on varmasti totta. Meilläkin IBD kulkee suvussa äidin puolelta periytyen, eli omilla lapsillani on vaarana saada tämä sama riesa. =(


Vaikka yhtenä tunnisteena ja otsikkonani on #näkymätönsairaus, ei IBD aina ole näkymätöntä silloin kun potilas miltei asuu vessassa, tai sairaalassa, kun hänellä on avannepussi, tai kun potilas toisinaan sairauden johdosta laihtuu hurjasti...  Toisinaan potilas taas turpoaa kortisonilääkityksen johdosta hurjasti, ja ympäristö luulee että - Hei, nyt sä oot parantunut! 
Seikka, mitä Parempaa elämää -sivusto ei kertonut on, ettei IBD koskaan parane, sillä siihen ei ole parantavaa lääkitystä. On vain oireiden hoitoa.
IBD on siten myös #parantumatonsairaus. Kun suolisto tulehtuu liikaa ja menee epäkuntoon, osa suolistoa leikataan pois. Oma suolistoleikkaukseni on luultavasti tulossa ensi syksynä. Useilla IBD-potilailla on avanne.
Varsinkin Crohn on lopulta kantajansa heikennyttävä sairaus. Onneksi niitä hyviä päiviä on, paljonkin. Pitäisi vaan osata elää niin ettei stressaisi asioista, joille ei voi mitään. Sen ymmärtäminen on joskus vaikeaa.


XO XO 


PS: Minulla on mukanani myös ns
Vessapassi, sähköinen versio tässä, 
mutta ei se aina avaa ovia. 

Crohn ja colitis-yhdistyksen suunnittelemilla vessapasseilla ei tee jossain paikassa mitään koska sitä ei noteerata, vaan IBD-potilaan olisi räjähtävässä vessahädässään ruvettava 
maksavaksi asiakkaaksi... esim kahvilassa. 
 
 Jokaikisen pitäisi päästä
käymään WC:ssä
 ilman mitään ostopakotteita, 
ilman rahaa, ilman vessapasseja. 
WC:ssä käymisen pitäisi olla 
perusoikeus. 

Mitenkähän ulkomaillakin pääsee 
vessaan ihan ilmaiseksi missä tahansa? 
Miksi Suomessa tämäkin jokaista koskettava 
asia on ahneuden vuoksi hinnoiteltu? 


- Elämä on jännittävää 
varsinkin suolistosairauden kanssa. 
Koskaan ei voi etukäteen tietää 
tuleeko tästä päivästä hyvä päivä. 
Sen näkee sitten illalla.




Tänään on myös Pyöräile töihin -päivä! 
Kaikilla ei tosin ole tätä mahdollisuutta mutta te 
joilla se on, tehkää ihmeessä niin. PS: Muista kypärä!  




Tänään on myöskin Muistikirjapäivä
Onko sinulla muistuttajia älypuhelimessasi 
vai onko sinullakin vielä muistikirja? 
Kumpi on kätevämpi?  

Itse turvaudun käsin kirjoitettuihin 
muistiinpanoihini. Minusta on lähinnä
ärsyttävää jos kännykkä pirisee jonkin 
muun asian vuoksi kuin viestin tai
puhelun. =D





4 kommenttia:

  1. Miten kohtuutonta. Yleensä elämässä ongelmat saapuvatkin ryppäänä. Voimia sinulle!

    Ella

    VastaaPoista
  2. Tuttavallani on Chronin tauti ja sivusta seuranneeni tiedän, kuinka hankalaksi se tekee ihan tavallisen arjen. Tsemppiä sinulle.
    Minulla on ihan perinteinen muistikirja, johon merkkaan menot ja säät ja muut tiedot. Käytän myös kännykän muistikirjaa, mutta pääasiassa paperiversiota.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Between <3

      Kyllä. En koskaan etukäteen voi sanoa että vaikkapa huominen
      olisi hyvä päivä. Voi olla että se ei ole lainkaan hyvä päivä.
      Mutta yritän löytää niitä pikkujuttuja jotka saavat hengittämään
      vapaammin ja kipuilu hellittää. Joskus onnistun. En sano edes sitä toista vaihtoehtoa.
      Koetan olla kuin en olisikaan. Pitää myöntää että joskus on runoja tullut
      kirjoitettua jopa crohnkivulle...

      Kiva kun vastasit kysymykseeni!
      Siulla on siis molemmat, sekä kynä että näppäimet?

      Hauska tuo sään seuraaminen!
      Miekin tiedän pari immeistä, joilla on vuosien säätiedot tallessa
      ja jotka usein vertailevat siksi säätiloja vuosien takaisiin. :)

      Poista


♥ Kiitos kommentistasi! ♥