19.5.2016

Maailman IBD-päivä 19.5.2016









Inflammatory Bowel Disease 
eli IBD on kasvava sairausryhmä 
koko maailmassa.



Siksi tänään koko maailma 
värittyy violetiksi.










Kerron tässä omakohtaisesti hieman Crohnin taudista.
Kun oma sairauteni vasta n 11 vuotta
sitten diagnosoitiin, (se on ollut minulla kuitenkin 
jo murrosiästä saakka) sen sanottiin olevan
"murehtijoiden sairaus".

Stressiä ei saisi olla yhtään,
mikä on helpommin sanottu kuin tehty. 

Stressi pahentaa oireita.

Joskus ei vaan tiedä, mitkä 
kaikki asiat stressiä aiheuttavat
ja tulee listanneeksi stressitekijöiksi
syyttömiäkin seikkoja. 



Pitää muistaa ottaa elämänilo
vastaan 
pienistäkin asioista.






 Ruokavalio vaihtelee.
Se mikä tänään sopii vatsalle,
ei ehkä sovikaan huomenna. 

Vaikka esimerkiksi Crohnia ei voi parantaa
edes ruokavaliolla,
ei todellakaan ole oikuttelua
jos IBD-potilas ei voi
syödä jotakin tiettyä ruoka-ainetta.
Olemme itse parhaat elimistömme tuntijat.
"Ruokavammaiseksi" kutsuminenkaan
ei tunnu mukavalta, se on kuin löisi lyötyä.

Kukaan ei näitäkään sairauksia
ehdoin tahdoin itselleen haluaisi.
 
Samoin kuin ruokavalio,
myös oireet ja taudin rajuus
sekä lääkitys vaihtelevat
eri potilailla.

IBD-potilaiden sivustoilta voi lukea miten
samaan tautiin määrätään ihan erilaisia
lääkkeitä ja annetaan erilaisia neuvoja,
riippuen hieman mm siitä, missä sairaala-
piirissä kukin asuu.

Me potilaatkin olemme
kaikki omia persoonia ja
siksi lääkityskin (kai) on tapauskohtainen.

Yleislääkärillä ei välttämättä
ole IBD-erikoisosaamista joten meidät tulisikin
lähettää erikoislääkärin vastaanotolle.

Pahinta on jos sinulla on kaikenlaisia 
suolisto-, suun afta ja niveloireita, 
mutta et mene lainkaan lääkäriin. 
Silloin tilasi pahenee ja saattaa 
muuttua hengenvaaralliseksi. 

Tutkimukset eivät ole kivoja,
mutta niissä pitää käydä 
jotta tauti pysyy kontrollissa.

Usein jopa vielä lääkityskin
aiheuttaa sivuoireitaan.
Joku lääke voi viedä mm hiukset. 
Kortisoni on niin ikään aine,
joka ei kaikille todellakaan
hurjine turvotuksineen ja
luunhaurastuttamisineen sovi.






Toisinaan suolistotauti 
on remissiossa 
ja potilas voi paremmin 
mutta sitten saapuvat
- valitettavasti -
 jälleen 
ne huonot päivät ja yöt... 

WC:n pitää olla aina lähellä.
Koska joskus me IBD-tyypit suorastaan
asumme siellä...




Oheinen luottokortin kokoinen kortti
on hyvä olla lompakossa aina
mukana, sillä se avaa meille IBD-
tyypeille sellaisiakin ovia
mitkä eivät muille aukene.

Croh ja Colitiksen sivuilla todetaan
loistavasti: Tulehdukselliset suolistosairaudet (IBD) Crohnin tauti ja haavainen paksusuolentulehdus ovat elinikäisiä sairauksia ja tyypillisimmin niihin sairastutaan nuorina aikuisina. Sairauksien ikävimpiin oireisiin kuuluu toiminnallinen suoliston häiriötila, joka aiheuttaa lähes invalidisoivan, jatkuvan tarpeen käydä WC:ssä. Sairaus ei ole tarttuva.
Vessapassin tarkoituksena on helpottaa IBD:tä sairastavien mahdollisuutta päästä välittömästi lähimpään vessaan esimerkiksi INVA-vessaan, henkilökunnan WC:hen tai veloituksetta maksullisiin vessoihin. Vessapassi-tarra yleisessä vessassa voi toimia myös viestinä muille vessankäyttäjille siitä, että korttia näyttävällä henkilöllä on nopeaa WC:hen pääsyä edellyttävä sairaus.
Vessapassi kuuluu Crohn ja Colitis ry:n jäsenetuhin. Se on yhdistyksen jäsenkortin kääntöpuolella ja sen saa liittymällä yhdistyksen jäseneksi. Vessapassi toimii myös mobiiliversiona. Sen voi saada, jos olet aktivoinut jäsensivut.
Vessapassi kuuluu myös Endometrioosiyhdistyksen ja Colores ry:n jäsenetuuksiin.

Vessapassin saa liittymällä Crohn ja Colitis ry:n jäseneksi.


Suoliston kouristelua
ehkäisevä lääkitys ja ripulilääke
pitää olla aina mukana, 
menet minne tahansa.

Matkoilla pitää syödä tuplasti
probiootteja, käyttää käsidesiä,
välttää vatsatauteja, vesijohtovettä, jääpaloja, 
sairaita ihmisiä ja kaikkia pöpöjä. 

- Ei niitä kissojakaan saisi siellä
lomakohteissa silitellä...


Painajaisissani olen lentokoneessa
taudin rajussa aktiivivaiheessa...

Joskus IBD-potilas laihtuu yhtäkkisesti kymmeniä
kiloja kun ei voi syödä mitään mistä vatsa
ei kapinoisi.
Elämä voi toisinaan olla kiinni
tippapullosta... 

Erittäin pahassa tapauksessa
joudutaan tulehtunutta suolistoa
poistamaan leikkauksin, 
ja osalla meistä IBD-potilaista on
suolistoavanne.

 

Haavainen paksusuolentulehdus,
Colitis ulcerosa, on osittain samanlainen
suolistosairaus kuin Crohn.


Muistathan, 
IBD ei tartu,
mutta valitettavasti 
saatat saada sellaisen 
geeneissäsi perinnöksi. 




IBD:tä sairastavien
tietoisuusnauhan 
väri on violetti. 




Vessapassista kiinnostuneille yrityksille:

Yhä useampi kauppias haluaa palvella myös erityisryhmiä. Inva- ja lapsiperheiden parkkipaikat ja liuskat helpottavat liikuntaesteisten asioimista liikkeissä. Toivommekin, että liikkeenharjoittajat, kauppiaat ja muut julkiset tahot liittävät IBD-sairaudet eritysryhmien palvelujen joukkoon avaamalla WC:nsä oven VESSAPASSIN haltijalle.
”Meillä käy VESSAPASSI” -tarra liikkeen ovessa tai ikkunassa kertoo, että vessapassin haltija on tervetullut käyttämään liikkeen vessaa.
Tällä kädenojennuksella liikkeenharjoittajat tarjoavat IBD:tä sairastaville tilaisuuden laajempaan elinpiiriin ja nostavat heidän elämänlaatuaan. Maksuttomia tarroja voi tilata osoitteesta ccafin(a)ibd.fi. Olemme laatineet Vessapassi-esittelymateriaalia. Mikäli haluat saada lisätietoa tai välittää tietoisuutta Vessapassista alueesi yrityksille, ota yhteyttä osoitteeseen ccafin(a)ibd.fi .
 Viite: Crohn ja Colitis ry

Kuvat netistä

2 kommenttia:

Anonyymi kirjoitti...

Apua! Kuulostaa pahalle! Sini

Una kirjoitti...

Kiitos Sini!
On se välillä.